Calvarul copiilor născuți cu malformații la inimă în România. Povestea fetiței cu patru defecte pe care nicio ecografie nu le-a depistat

Calvarul copiilor născuți cu malformații la inimă în România. Povestea fetiței cu patru defecte pe care nicio ecografie nu le-a depistat

La nici 11 luni, Maria Cătălina a făcut deja o operație digestivă, una pe cord, extrem de complicată, iar acum se pregătește pentru o intervenție care să o scape de malformația la nivelul gurii. Niciunul dintre defectele grave ale micuței nu au fost observate de vreun medic în timpul sarcinii.

Nu mai puțin de 1.500 de copii se nasc în fiecare an în România cu malformații de cord. Pentru ei, operația în țară este posibilă la Târgu Mureș și în București (la Spitalul de Copii „Marie Curie”, unde operează medici italieni, iar cei români sunt în faza de pregătire) și în unele spitale private. Pentru cazurile în care este vorba de mai multe malformații, medicii sunt mult mai circumspecți.

Un medic curajos a riscat să o ajute

Malformația pe care o are Maria Cătălina, o fetiță de 11 luni din Teleorman, se numește sindrom Schmidt- Fraccaro sau Cat Eye. După ce părinții au căutat ajutor la Târgu Mureș și au fost refuzați, au ajuns la dr. Mircea Cotul, chirurg cardiovascular pediatric, șef de secție Cardiopediatric Center, a Spitalului Monza, care a acceptat provocarea, oferindu-le părinților speranță. „Ca medic nu ai voie să nu fii în prima linie. Tehnicile de diagnostic acum pot să precizeze încă din perioada intrauterină, prin așa-numita ecografie fetală, diagnosticul la care se așteaptă medicii, în așa fel încât imediat după naștere să se acționeze chirurgical în situații de urgență. Nereușitele există, dar din fericire sunt puține. Cătălina este unul din cazurile căruia am avut șansa de a-i da o turnură fericită”, spune medicul Cotul.

Un sindrom cu multe complicații

În cadrul acestui sindrom sunt mai multe afecțiuni, nu numai cardiace. Sunt la nivel renal, la nivelul ochilor, al coloanei vertebrale. „Micuța care suferă de acest sindrom a avut o primă intervenție în luna mai, la Spitalul Grigore Alexandrescu, pentru că materiile fecale și urina foloseau un orificiu comun. Ulterior, în urma separării, calea a redevenit una normală. Lucrul acesta a trebuit efectuat înainte de intervenția chirurgicală cardiacă. Malformația a fost corectată de doamna doctor Laura Topor de la Spitalul Grigore Alexandrescu. După ce copilul s-a stabilizat, a fost preluat de noi și operat. Nu trebuia să treacă peste vârsta de un an, pentru că aceste malformații cardiace se însumează și împreună determină așa-numita hipertensiune pulmonară. Maria Cătălina este vindecată chirurgical din punctul nostru de vedere. Urmează cea mai ușoară intervenție, care să repare despicătura din cerul gurii, din cauza căreia copilul nu se poate hrăni pe cale naturală. Părinții au fost puternici. Au trecut prin multe centre din țară. Ei nu sunt în situația în care să-și susțină nici transportul. Doar tatăl muncește și mama are grijă de copil, ceea ce denotă faptul că acești părinți luptă pentru viața fetiței lor”, mărturisește dr. Mircea Cotul.

Ecografii făcute degeaba

Mama Cătălinei, care a avut grijă de ea în timpul sarcinii și a urmat toate sfaturile medicilor, spune că nicio ecografie din cele patru făcute nu a descoperit defectele majore ale micuței. „Tot timpul mi se spunea că totul e foarte bine cu ea. Deși tehnicile de acum pot să dea încă din perioada intrauterină, prin ecografie fetală, un diagnostic, la mine nu s-a întâmplat așa. După ce am născut-o am simțit bucuria de părinți numai pentru două ore. Apoi a venit medicul și ne-a spus că are un sindrom. Mulți medici ne-au refuzat. Nu aveau curajul să ne opereze copilul. În cele din urmă, la Grigore Alexandrescu i s-a făcut operația de gastrostomă. Mi-a fost greu să accept să-mi alimentez copilul cu seringa. Ea este foarte puternică”, povestește încercata mamă.

În așteptarea unei minuni

După operații, fetița a prins viață dintr-odată. „Urmează o perioadă de recuperare și apoi operația de palat paladin, mai ușoară, sperăm să fie o minune. Ea însăși e o lecție, un model pentru noi”, spune mama Cătălinei, zâmbind pentru prima dată la rândul ei.

Secție de chirurgie cardiacă și la Spitalul „Grigore Alexandrescu”

La Spitalul de Copii „Grigore Alexandrescu” este în plan deschiderea unui centru unde micuții cu malformații cardiace să fie operați.„Vrem să îl deschidem până la sfârșitul acestui an. Vreau să iasă ca un ceas elvețian, iar totul să fie făcut cu medici români. Vrem să se opereze continuu, iar centrul să fie unul stabil în spital, de interes național. Din circa 1.500 de copii români născuți anual cu malformații cardiace, doar 300 sunt operați în țară și cam tot atâția în străinătate. În afară însă se cheltuiesc foarte mulți bani, care ar putea fi folosiți pentru tratarea lor în țară”, este de părere managerul Spitalului de Copii, prof. dr. Dan Enescu