În ultima zi a lunii februarie se sărbătorește, în întreaga lume, Ziua Mondială a Bolilor Rare. Până acum, au fost identificate peste 7.000 de astfel de maladii, la nivel global.
Potrivit unei statistici, numărul bolilor rare continuă să crească în întreaga lume. Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, specialiștii din România atrag atenția că există prea puțini medici capabili să depisteze aceste afecțiuni, dar și că investițiile în aparatura medicală din domeniul geneticii sunt reduse.
Din această cauză, tratamentele pot fi o adevărate provocare pentru familiile care se confruntă cu aceste boli rare, și, din păcate, pentru majoritatea dintre cele 7.000 de astfel de maladii nu există deocamdată leac.
„În fiecare săptămână, alte cinci boli rare sau subtipuri de boli rare apare în literatura de specialitate. Deci, iată că nu putem cuprinde atât de multe boli și atunci este nevoie de centre de expertiză, de abordare specializată, de oameni care să se ocupe de un anumit capitol sau o anumită categorie de boli rare.
Fiecare județ ar trebui să aibă măcar un genetician în spitalul județean. Noi avem specialiști, deja mulți, foarte buni, care au fost nevoiţi să dea din nou rezidențiat și să rămână în sistem pe o altă specialitate, pentru că nu avem unde îi angaja”, a afirmat, Medicul genetician Maria Puiu, de la Universitatea de Medicină din Timișoara, potrivit Radio România Actualități.
La nivel european, circa 6% din populație se confruntă cu o boală rară, iar 72% dintre acestea sunt pe bază genetică.
Recomandările noastre
