Tatăl unui copil de şase ani bolnav de hemofilie se va urca azi pe bicicletă la Sfântu Gheorghe şi va parcuge aproape 1.100 de kilometri până la Istanbul, pentru a atrage atenţia asupra suferinţelor provocate de această boală.
Kiss Laszlo, în vârstă de 36 de ani, doctorand în bibliologie, va merge pe bicicletă vreme de 14 zile şi trece prin România, Bulgaria şi Turcia pentru a participa la Conferinţa Federaţiei Internaţionale a Hemofilicilor, din perioada 1-5 iunie. S-a antrenat pentru expediţie
Kiss vrea să se oprească în toate oraşele importante de pe acest traseu, pentru a se întâlni cu bolnavii şi autorităţile sanitare locale. Pasionat de ciclism, Kiss s-a antrenat intens în ultima perioadă pentru această expediţie şi este convins că îi va putea face faţă. Cel mai scurt traseu pe care îl are de parcurs într-o zi este de 32 de kilometri, Sfântu Gheorghe - Braşov, iar cel mai lung, de 133 de kilometri, de la Braşov la Piteşti, via Bran. De când a aflat de boala copilului său, Kiss a întâmpinat foarte multe greutăţi. „Pe parcurs, am înţeles ca nu putem să ne rezolvăm problemele singuri şi am observat că există oameni care sunt într-o situaţie şi mai gravă decât noi“, spune tânărul tată. În plus, a constatat că aproximativ 70% dintre hemofilicii din România nu primesc tratamentul corespunzător.
În judeţul Covasna sunt înregistraţi 28 de bolnavi, iar la nivel ţării numărul acestora este de aproximativ 1.500. În întreaga lume sunt cunoscute un milion şi jumătate de cazuri. „Suntem prea puţini ca să contăm“, spune cu tristeţe Kiss. Acesta este motivul pentru care el s-a gândit să atragă atenţia autorităţilor asupra acestei boli şi a modului în care sunt trataţi hemofilicii. BOALĂ FATALĂ Program naţional deficitar
Hemofilia este o boală genetică rară, care-i afectează doar pe bărbaţi. Acestora le lipseşte din sânge un factor de coagulare care are rolul de a opri hemoragia şi de a face orice rană să se închidă. Astfel, orice rană, cât de mică, poate fi fatală, fără medicaţia care să substituie lipsa factorului de coagulare. În România, hemofilicii sunt incluşi într-un program naţional, dar bolnavii beneficiază de cea mai mică alocaţie de factor de substituţie din Europa. Ei primesc aici o singură unitate pe lună, în timp ce bulgarii au 2, iar francezii, 12.
Recomandările noastre
