Luni de dimineață, preț de câteva ore, sala de conferințe Avram Iancu din incinta Palatului Parlamentului a amuțit. Cei prezenți, printre care și ministrul Sănătății, Sorina Pintea, au amuțit ascultând scrisoarea cutremurătoare a unui băiat bolnav de diabet, vocea a altor 3.500 de copii români pentru care fi ecare zi este o luptă contracronometru cu propriul organism.

„Ma numesc Vlad. Am 15 ani. La 11 ani, viața de copil fără griji s-a schimbat radical odată ce la camera de gardă a Spitalului Grigore Alexandrescu mama primea vestea că am diabet. Ajunsesem acolo cu glicemia 650, aproape de comă, chinuit de toxicitatea zahărului din sânge care îmi dădea stări de greață teribile și de o somnolență căreia nu îi găsisem până atunci nicio justificare. Intuiția mamei că intram în comă se adeverise, când medicul de gardă a chemat ambulanța pentru transferul care urma să fie transferul vieții mele...la Spitalul Marie Curie. Acolo am început să înțeleg ce este diabetul. La Marie Curie am aflat că dacă vreau să trăiesc, totuși, trebuie să fac niște lucruri. Să mă înțep de multe ori pe zi, să fiu tot timpul în gardă să nu scadă sau crească peste măsură glicemia”, scrie Vlad Ioniță.

Așa își începe Vlad Ioniță scrisoarea despre lupta sa cu diabetul zaharat de tip 1. O bătălie care are loc în fiecare zi. Povestea lui seamănă cu poveștile a peste 3.500 de copii din România care se confruntă cu această afecțiune. Copii pentru care copilăria se întâmplă printre înțepături de ac, mâncare cântărită și stări constatate de rău. Destine marcate de aproximativ 3.600 de înțepături pe an, doar pentru controlul glicemiei, și de peste alte 1.800 de înțepături anuale pentru administrarea insulinei. Adică un total de aproape 5.400 de înțepături în fiecare an, pentru fiecare copil.

Din clipa în care a aflat că suferă de această afecțiune, pentru Vlad, fiecare zi a început să fie o cursă contracronometru, alergând după o glicemie care făcea ce voia ea. Tânărul mărturisește că i-a fost extrem de greu să se obișnuiască și să accepte boala, mai ales în primul an.

„Nu îmțelegeam cum să o controlez, mama mă scăpa din ochi, pentru că eram la școală, și așa am petrecut primul an cu diabet. Un haos total aproape iar mama era disperată. La fel și eu. Am trecut prin momente în care îmi spuneam: „Cum să duc toată viața așa, în stresul ăsta?! Cum o să fac față? Ce să fac să nu ajung să complic lucrurile?”, arată, în scrisoarea sa, Vlad.

Alături de el a fost mama sa, prezentatoarea de televiziune Andreea Stroe, care în fiecare zi luptă cot la cot cu Vlad pentru a ține diabetul sub control.

„Nu există mamă de copil cu diabet care să doarmă nopțile capcoadă, fără gri jă. La ora 3 noaptea, luminile se aprind în cămăruțele copiilor cu diabet. Le aprind mamele, care vin să vadă dacă glicemia este bună, dacă suntem ok, dacă nu cumva nu suntem în vreo criză de hipoglicemie, adică să fie o valoare prea mică, sub 50, 40 chiar. Da, asta este teama cea mai mare a mamelor, și, de ce să nu recunosc, și a mea. Știu că sunt insulino-dependenți care au murit în somn”.

Copiii cu diabet sunt ciuruiți. La orice masă a copilului cu diabet, lângă lingură, furculiță, stă și penul de insulină: viața. Zi de zi se înțeapă în deget ca să verifice glicemia, iar apoi se mai înțeapă pentru a băga insulina în corp. Acești copii nu duc doar greul înțepăturilor, ci și reacțiile celor din jur atunci când își scot pen-ul în mijlocul străzii pentru a-și administra insulina, dar și gândurile negre care le trec frecvent prin minte.

„De ce eu nu sunt la fel ca ceilalți?! Adică sunt, dar nu chiar! Pentru asta m-am hotărât să lupt, să avem și noi viața copiilor cu diabet ca în Italia, Anglia, Slovenia sau Cehia, de exemplu”, mărturisește Vlad.

Senzorul pentru glicemie care le ușurează viața

Viața lui Vlad ca diabetic s-a îmbunătățit în momentul în care mama sa a descoperit noile tehnologii folosite în aceste țări, care monitorizează glicemia și administrează insulina. Un senzor de glicemie care arată valorile din 5 în 5 minute și pompa de insulină. Prin campania „Diabetul nu este o joacă”, Vlad, împreună cu mama sa și mulți alți oameni vor ca toți copiii să beneficieze de aceste dispozitive, care le-ar aduce viața aproape de normalitate.

Pentru acești copii, mai multe asociații din România s-au unit în Campania „Coaliția pentru Diabet Juvenil”, care încearcă să fie portavocea acestor suflete, pentru care fiecare zi este o luptă. Proiectul are ca obiectiv principal informarea și conștientizarea problematicii diabetului de tip 1 la copii. De asemenea, prin vocea lui Vlad, înconjurat de alți cinci copii diagnosticați cu diabet zaharat de tip 1, au realizat un spot video, extrem de emoționant, în care atrag atenția asupra principalelor simptome ale diabetului, pentru o depistare precoce a bolii.

Cu o voce gravă, Vlad explică în filmuleț cum el este diferit de ceilalți copii de vârsta lui, prin faptul că are frecvent stări de greață și leșin, bea foarte multă apă, transpiră, îi e tot timpul foame și e deseori nervos.

În întâlnirea de luni, membrii coaliției au discutat cu Sorina Pintea, ministrul Sănătății, profesor doctor Romulus Timar, președintele Societății Române de Diabet și mulți alții, despre introducerea în Programul Național de Diabet Zaharat a decontării senzorilor de monitorizare continuă a glicemiilor pentru copiii cu diabet zaharat cu vârsta de până la 18 ani, cu posibilitatea de extindere a decontării și la tinerii cu diabet de tip 1, peste 18 ani.

O altă problemă cu care se cofruntă diabetul juvenil în România, este aceea a decontării testelor de glicemie. În momentul de față, copiii care suferă de această afecțiune primesc 4 teste de glicemie/zi, iar tinerii cu vârsta de peste 18 ani se găsesc într-o situație critică. Odată trecut pragul majoratului, ei sunt tratați exact la fel ca pacienții adulți, primind o singură bandeletă pe zi pentru determinarea glicemiei.

 

Criza de hipoglicemie, explicată de Vlad

„Simt că leșin, că mă prăbușesc, vin transpirațiile reci, vederea aproape opacă și simt că mă duc. Au fost momente în somn când poate nu m-aș fi trezit. A făcut-o mama. Mai rău este când starea de leșin te apucă la școală. Nu e ca și cum dacă mănânci ceva dulce și în 5 minute îți revii. Nu, îmi ia cel puțin jumătate de oră să mă stabilizez și să continui. Sunt insulino-dependent, asta înseamnă că pancreasul meu nu mai secretă insulină. Iar fără insulină în corp, zahărul nu ajunge la celule să le hrănească, rămâne în sânge, și te poate omorî”, povestește tânărul.