Spectacol de lumini pe fațada Universității de Medicină. Ziua Bolilor Rare a fost marcată de Universitatea de Medicină și Farmacie (UMF) „Carol Davila” din București. Fațada universității a fost luminată în culori violet, verde, albastru și galben (foto Facebook ANBRaRo). Dincolo de imaginile artistice deosebite, mediciniștii transmit și un mesaj de solidaritate. Fațada luminată astfel este dedicată celor care suferă de boli rare și familiilor acestora.

Ziua de 28 februarie a fost declarată Ziua Internațională a Bolilor Rare.

În acest context, UMF „Carol Davila” București s-a alăturat manifestului pan-european și a luminat fațada sediului universității. Culorile afișate, violet, verde, albastru și galben simbolizează solidaritatea în respectul diversității. Acestui proiect s-au alăturat Societatea Studenților în Medicină din București și Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo). Aceasta din urmă este membru al Organizației Europene pentru Boli Rare (EURORDIS).

„În această zi, Universitatea de Medicina si Farmacie «Carol Davila» din București este solidară cu cauza persoanelor care suferă de boli rare în România. Sperăm ca astfel să atragem atenția asupra nevoii de a acorda persoanelor cu boli rare, nu doar mijloacele de tratament medical necesare, ci și un indispensabil sprijin moral prin afecțiunea arătată de ceilalți membri ai societății”, se arată într-o postare pe Facebook, făcută de

Alianța Națională pentru Boli Rare România.

Spectacol de lumini pe fațada Universității de Medicină

În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată Ziua Mondială a Bolilor Rare. Evenimentul a fost lansat pentru prima data în anul 2008. Acesta a fost inițiat de Organizaţia Europeană pentru Bolile Rare (EURORDIS). S-a dorit ca publicul și autoritățile să conștientizeze impactului dramatic pe care aceste maladii îl au asupra vieţilor pacienţilor.

De asemenea, prin acest eveniment, organizatorii atrag atenția asupra marginalizării pacienților care suferă de boli rare. Deşi numărul acestora este redus, mortalitatea în rândul lor este foarte ridicată, din cauza complicaţiilor care apar.

Conform definiţiei EURORDIS, o boală rară este aceea care afectează mai puţin de 5 persoane din 10.000. Sunt afecțiuni într-o mare măsură netratabile.

Sunt cunoscute 8.000 de boli rare

La acest moment, în întraga lume se cunosc peste 8.000 de astfel de boli diferite. Dintre acestea, 4.000 nu pot fi tratate.

Conform statisticilor, circa 80% dintre bolile rare sunt de natură genetică, fiind ereditare. Acestea pot apărea și în cazul unor mutații spontane. Restul de 20% includ diferite tipuri de cancere rare, bolile autoimune, maladiile toxice și infecțioase, malformaţii congenitale etc.

În peste jumătate din cazuri, bolile rare dau semne la vârsta adultă, dar pot prezenta semne clinice încă din primii ani de viaţă. Acestea sunt asociate cu dificultăţi motorii sau senzoriale, dând naştere în unele cazuri unor handicapuri inimaginabile.