Luca, un băieţel autist, face paşi mărunţi pentru a trece din lumea lui spre cea a părinţilor. Ca să-l ajute, tatăl îi cântă la pian, iar mama pictează să strângă bani.
Luca are trei ani şi jumătate şi e unul din cei aproximativ 30.000 de copii români cu autism. Petrece minute în şir uitându-se fascinat la degetele lui în timp ce-şi flutură mâna în faţa ochilor. Uneori izbucneşte într-un râs sănătos, de parcă degetele i-ar fi spus cea mai amuzantă glumă din univers. Alteori, când povestea degetelor este tristă, se pune pe un plâns sfâşietor, din care nimic nu-l poate opri. Nu înţelege nimeni ce se întâmplă în mintea şi în sufletul lui în acele momente, iar acesta este doar unul dintre misterele autismului.
E ceva special. Dar ce?
Mama lui Luca, Ioana Ionescu, are 26 de ani şi, spunându-şi povestea, ai impresia că Dumnezeu nu era prea bine dispus în ziua în care i-a decis soarta.
La 12 ani i-a murit un părinte, iar la 14, celălalt, şi-a trăit adolescenţa muncind ca să se întreţină, iar la 22 de ani a născut un băieţel cu autism.
"Mă întreb de ce am parte de acest şir de nenorociri. Când l-am născut pe Luca mi-am zis că pot, în sfârşit, să fiu fericită, că el este bucuria mea".
Ioana nu-şi permite prea des să stea pe gânduri şi să aştepte răspunsuri la dileme existenţiale. Priorităţile ei sunt altele: luptă să-l facă bine pe Luca, băieţelul ei misterios, cu privirea intensă ce ascunde gânduri pe care mama nu le ştie. "E atât de frustrant şi de dureros să ştii că în sufletul lui este ceva atât de special, dar să nu ştii ce".
Ciudăţeniile lui Luca
Cu o jumătate de an în urmă, când copilul avea trei ani, familia lui Luca era disperată. Copilul nu vorbea, avea momente când îşi dădea palme în cap, mergea pe vârfuri, nu ştia să se joace cu o maşinuţă, avea crize de isterie ce-l făcea pe vecinul de jos să cheme poliţia, nu ştia să mestece mâncarea şi nu mânca decât un anumit tip de iaurt cu cereale, piureuri de fructe şi mult lapte.
Mama l-a dus la patru doctori: primii doi nu i-au pus niciun diagnostic, ci i-au zis că, orice ar avea, o să treacă. Ceilalţi doi au spus clar că are autism.
Când a avut diagnosticul pe hârtie, Luca a început terapia ABA, care-i ajută pe autişti să înţeleagă lumea în care trăiesc, să interacţioneze cu cei din jur şi să se poată descurca independent.
După şase luni de terapie, cel mic a progresat vizibil: a rostit primele cuvinte, a învăţat să se joace şi să se bucure de jucării, acceptă diverse feluri de mâncare, iar crizele de plâns isteric sunt din ce în ce mai rare.
"Au trecut două săptămâni de când nu a mai avut niciun episod de isterie. Sper să nu mai aibă, pentru că aceste crize ne pun la pământ", spune fericită mama.
Ştie că terapia ABA îl poate aduce pe Luca aproape de normalitate, pentru că vede cu ochii ei progresele şi, în orele petrecute informându-se despre autism, a citit despre mulţi micuţi recuperaţi. "O să rămână cu câteva bizarerii, dar, până la urmă, cine nu le are?", spune mama.
O pictură vândută, o zi de terapie câştigată
Familia lui Luca trăieşte, în principal, din salariul tatălui, care e muzician. Luca face terapie cinci ore pe zi, cinci zile pe săptămână, iar costul acesteia este de 2.000 de lei pe lună. Pentru a suplimenta veniturile, Ioana vrea să se angajeze babysitter, pentru intervalul 8.00-17.00, cât Luca stă cu tata sau face terapie.
În plus, seara, după ce băiatul se culcă, pictează pentru a vinde lucrările. Pictura e o pasiune veche a ei, la care a renunţat din cauza necazurilor şi a faptului că, orfană fiind, a fost nevoită să muncească pentru a se întreţine.
O lucrare a ei costă în jur de 100 de lei, iar un tablou vândut înseamnă banii pentru o zi de terapie a băiatului. Pentru a vedea o parte din lucrările Ioanei accesaţi www.cilsart.blogspot.com.
John Lennon uneşte două lumi
Din când în când, în apartamentul de la etajul 5 al familiei răsună acordurile melodiei lui John Lennon, "Imagine". E melodia preferată a lui Luca şi i-o cântă tata, la pian.
Când o ascultă, băieţelul stă ca împietrit de la primele note până la final. În mintea şi în sufletul lui se întâmplă în acele momente ceva. Sunt printre puţinele momente în care Luca şi părinţii lui simt şi trăiesc în aceeaşi lume. <iframe width="560" height="450" src="http://www.youtube.com/embed/pEx7I31-iW8" frameborder="0" allowfullscreen></iframe> "Este atât de frustrant şi de dureros să ştii că în sufletul lui este ceva atât de special, dar să nu ştii ce." IOANA IONESCU, mama lui Luca
MANIFESTĂRILE BOLII
Copiii nu comunică, merg pe vârfuri
- Se estimează că unu din 166 de copii sunt autişti, iar de la an la an în toată lumea se înregistrează din ce în ce mai multe cazuri.
- Este o boală ce ridică multe întrebări nu numai în rândul familiilor afectate, ci şi al medicilor. Nu se ştiu cauzele, nu există medicamente care să ofere vindecare, iar paşii pe care-i fac cercetătorii pentru a răspunde enigmelor sunt foarte mici.
- Se presupune că la baza bolii ar sta cauze genetice şi/ sau disfuncţionalităţi de dezvoltare ale sistemului nervos.
- Copiii cu autism pot avea simptome diferite, cele mai comune fiind următoarele: par neinteresaţi de lumea din jur, nu comunică, au stereotipii, nu suportă ieşirea din rutină, nu acceptă anumite texturi, merg pe vârfuri, etc.