O maladie mortală se extinde în România. Rata de supraviețuire este de cinci ani
- Sabina Popescu
- 5 iulie 2021, 19:26
O boală extrem de rară a fost raportată în Suceava. În România, la momentul actual, există 30 de pacienți afectați de această condiție medicală. Șansele la viață sunt de până în zece ani de zile, cu tratament.
Treizeci de români au fost diagnosticați cu o boală genetică foarte rară, care este mortală. Termenul de supraviețuire este de zece ani, spun medicii, însă sucevenii depistați cu noua condiție medicală au șanse la viață de doar până la cinci ani de zile, fără tratament. Afecțiunea a fost descoperită involuntar, după ce pacienții erau investigați pentru alte boli.
Termen de supraviețuire de zece ani
Membri din cadrul a patru familii din Suceava au fost diagnosticați cu amiloidoză. Boala în cauză este una genetică și este foarte rară. Două familii din localitatea Pârteștii de Jos și alte două familii din localitatea Cotu Băii au fost raportate afectate de condiția medicală.
La momentul depistării bolii, pacienții erau anchetați pentru alte afecțiuni. Până în prezent, boala a fost întâlnită doar la pacienţi originari din comuna Todireşti, însă medicul-șef al secției Neurologie din Spitalul Județean de Urgență „Sf. Ioan cel Nou” Suceava, Daniela Beatrice Neagu, spune că nu au fost raportate contacte între pacienții afectați de boală.
Potrivit comunicărilor unității medicale, în prezent se află internate 12 persoane spre a li se oferi tratament.
„Mulți ar necesita testarea, dar ori refuză, ori amână. Unii sunt plecați la muncă în străinătate și spun că atâta timp cât sunt buni de muncă nu vor să știe dacă sunt bolnavi”, a afirmat medicul Daniela Neagu, potrivit Monitorul de Suceava.
Peste 100 de mutații genetice pot genera boala
Boala sistemică amiloidoza ereditară tip transtiretină (Hereditary transthyretin amyloidosis -hATTR) afectează, la nivel mondial, 30.000 de persoane maximum. În România, aproximativ 30 de oameni au fost diagnosticați cu condiția medicală în cauză. Nouă sunt din localitățile sucevene Todirești și Soloneț. Cei mai mulți pacienți au fost raportați în nordul Portugaliei, Suediei și în Japonia.
Există 120 de mutații care pot genera această boală, potrivit specialiștilor, iar transmisia acesteia are loc doar pe cale genetică.
Profesorul universitar doctor Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular din Institutul Clinic Fundeni, a descoperit boala din România în anul 2005 și a spus că aceasta își are originea în judeţul Suceava, în zona Todireşti.
Pe lângă pacienții din județul Suceava, o persoană din Botoșani, originar din Pârtești, alta din Piatra Neamț și un alt pacient din Iași au fost diagnosticați cu noua boală.