Am văzut recent postarea Oliviei Steer legată de terapiile anticanceroase - chimio şi radioterapia - şi de condamnarea medicilor oncologi, sub acuzaţia de genocid, condamnare care va veni aparent în curând şi m-am întrebat cum de s-a ajuns în acest punct. Unde s-a rupt atât de brutal comunicarea medic-pacient şi cum am putea să o reaşezăm pe făgaşul ei normal?

Această postare mi-a apărut în faţă în timp ce navigam pe internet cu scopul de a caută inspiraţie şi informaţii pentru o prezentare la o întâlnire cu pacienţii hematologici, întâlnire care va avea loc astăzi, între orele 14.00-19.00, la Hotel Phoenicia din Bucureşti. 

O întâlnire la care ne-am propus să schimbăm puţin abordarea pacientului hematologic, să introducem nişte concepte vechi şi în acelaşi timp noi cum ar fi: calitatea vieţii, „patient-reported outcome” sau modul în care pacientul percepe boala, resimte efectele bolii şi pe cele secundare ale tratamentului la nivelul propriei stări de sănătate şi, evident, să interconectăm abordarea medicală personalizată la aceste concepte. Plus introducerea psihoterapiei şi a life-coaching-ului în sfera preluării pacientului onco-hematologic şi introducerea lui într-o lume în care să înveţe să trăiască cu boala, să nu trăiască pentru a-şi trata boală, să nu trăiască boala prin el, ci să trăiască cu ea, mai presus de ea, vindecând-o împreună cu echipa medicală.

Apariţia de noi molecule şi opţiuni terapeutice tot mai diversificate, unele dintre ele cu eficiență similară asupra controlului bolii şi cu asigurarea unei supravieţuiri prelungite, au dus la punerea medicului în faţa unor decizii dificile în ceea ce priveşte alegerea tratamentului. În acest context s-a dezvoltat conceptul de terapie personalizată, adaptată fiecărui pacient în parte. Terapia personalizată înseamnă, de fapt, alegerea, din multitudinea de opţiuni terapeutice, a variantei optime pentru pacientul din faţa noastră, în concordanţă cu nevoile lui, cu viaţa lui, cu comorbiditățile, cu aşteptările de la tratament, cu disponibilitatea pentru tratament, etc.

Din dorinţa de a evalua în studii clinice efectele adverse ale terapiilor studiate s-a dezvoltat şi investigat din ce în ce mai mult conceptul de calitate a vieţii, iar la ora actuală este un subiect din ce în ce mai intens dezbătut în conferinţele medicale de peste tot în lumea asta.

Evaluarea calităţii vieţii în oncologie a început, de fapt, prin anii 1940, cu un studiu care a dezvoltat o scară de evaluare a statusului funcţional fizic al pacientului cu afecţiune oncologică, fără să ia însă în considerare evaluarea impactului psihologic sau psiho-social al bolii. Conceptul însă a evoluat mult până la ora actuală, trecând prin conceptul de calitate a vieţii raportată la starea de sănătate şi ajungând până la „patient reported outcome” despre care am menţionat anterior.

Despre toate acestea urmează să discutăm în întâlnirile cu pacienţii, pentru că ne-am propus să schimbăm multe atât în comunicare, cât şi în abordare.

Evident că participarea pacienţilor este mult sub aşteptări, deşi a fost anunţată din timp, deşi colegii mei care au acceptat să vină la discuţii cu ei sunt foarte bine pregătiţi şi deschişi către un dialog constructiv şi, evident, în ciuda faptului că pacienţii români se plâng mereu că nu există comunicare medic-pacient...

Dar aşa cum ştim, nouă românilor ne place să ne plângem şi mai puţin să facem ceva...

Eu însă, rămân o optimistă şi voi continuă să mă implic în astfel de proiecte...

Revenind la postarea Oliviei... Este adevărat că multe dintre citostaticele folosite sunt toxice şi cu multiple efecte adverse, este adevărat că atunci când tratamentul nu este ales personalizat, beneficiul va fi minim, este adevărat că lipsa respectării protocoalelor şi mai ales lipsa adaptării lor la fiecare pacient în parte, cu mare grijă la profilul şi comorbiditățile pacientului nu vor duce la altceva decât la rezultate mult sub aşteptări. Dar şi la fel de adevărat este că am văzut pacienţi cu boli hematologice grave vindecaţi cu tratament adecvat şi pacienţi care au ales să nu facă tratament şi care nu au supravieţuit.

Până una-alta, cu terapiile nou descoperite, terapii ţintite către anumite molecule de pe suprafaţă celulei canceroase alături de terapiile chimioterapice standard, numărul supravieţuitorilor de cancer la 5 ani în lume este de peste 30 milioane.

Şi ca o concluzie la prezentarea mea care urmează la întâlnirea cu pacienţii: „invit pacienţii să ne ajute să îi cunoaştem şi să le înţelegem nevoile pentru a găsi opţiunea terapeutică optimă, adaptată fiecărui caz în parte”.