X

Exclusiv EVZ. Calvarul fără de sfârșit al pacienților seropozitivi. Gravidele infectate cu HIV sunt sfătuite să facă avort din cauza lipsei de medicamente

Autor: Cristian Tănase / Data publicarii: 16-07-2019 07:07

În România anului 2019 există aproximativ 20.000 de persoane care au virusul imunodefi cienței umane (HIV) și, anual, se mai descoperă între 600-800 de cazuri noi. Lipsa tratamentului sau întreruperea acestuia, poate condamna persoanele seropozitive chiar și la moarte sau să facă lucruri pe care nu și le doresc. Recent, medicii au recomandat întreruperea sarcinii la două gravide.

Evenimentul zilei a scris în toamna lui 2018 despre diferitele crize de medicamente pentru această infecție și trăgea un semnal de alarmă despre ce se poate întâmpla cu pacienții dacă se întrerupe tratamentul. Deși suntem la jumătatea anului 2019, crizele continuă. Mihai Lixandru, coordonator centru testare Asociația Română Anti-SIDA, subliniază că lipsa tratamentului face virusul să devină mai rezistent.

Rezistența virusului

„Practic, medicamentele nu își vor mai face efectul și vor trebui înlocuite cu altele. Asta înseamnă și costuri mai ridicate, căci medicamentele noi sunt mai scumpe. În România vorbim de pacienți poliexperimentați, foarte mulți care sunt de peste 30 de ani în tratament, care au avut poate mici întreruperi sau care pur și simplu, în mod natural, descoperă că virusul a dezvoltat rezistență. Aceste persoane se regăsesc pe ultima formulă de tratament existentă. În cazul în care această ultimă schemă este întreruptă, cei infectați cu HIV sunt condamnați la moarte.

Orice întrerupere de tratament, pentru o femeie care este infectată cu HIV și este gravidă, poate să însemne că va transmite virusul fătului. Problema acestor întreruperi de tratament ține de modul în care se face bugetul în țara asta. Paradoxul în problema tratamentului HIV este că eu, ca minister al Sănătății, nu pot cere mai mult decât am cheltuit în anul precedent, deși știu că la nivel de țară, am undeva la 600-800 cazuri noi de HIV, care nu sunt prinse niciodată în buget”, este de părere acesta.

„Soluția” medicilor: avortul

Unora dintre pacienți le-a fost întreruptă sau schimbată schema terapeutică până la cinci ori în ultimul an, din august 2018 și până în prezent. „Acest prost management al Programului Național HIV/SIDA le afectează sănătatea emoțională și le încalcă dreptul la sănătate și la viață, condamnându-i la tratamente inumane. România nu acordă acces universal la tratament, așa cum s-a angajat la nivel național și internațional. Pacienții sunt în pericol de a deveni rezistenți la schemele actuale de tratament și astfel, li se împuținează medicamentele pentru care sunt încă eligibili, la care nu au dezvoltat rezistență.

Anul acesta m-au sunat două gravide care au fost sfătuite să întrerupă sarcina, deoarece spitalele nu mai aveau medicamente cu care să le trateze, tratament care previne transmiterea maternofetală. Au primit tratament de la Asociația Sens Pozitiv. Mai mulți pacienți au început demersurile pentru a da în judecată statul român. Poate obligat de instanță, statul le va oferi tratament fără întreruperi”, a declarat pentru EVZ, Alina Dumitriu, director executiv la Asociația Sens Pozitiv.

Când nu poți să o „mai duci pe picioare”

În 2019, să ai HIV ar înseamnă la fel ca pentru orice altă infecție cronică, să iei un tratament. Din fericire, pentru HIV, poate însemna să iei o singură pastilă pe zi, din nefericire există momente când nu ai cum să iei aceste pastile. Ce se întâmplă când teoria de acasă nu se potrivește cu ce se găsește pe teren?

„Într-o practică nescrisă, când se stabilește dacă ți se începe acum tratamentul sau peste o lună, se ia în calcul nivelul imunității. Se știe că dacă imunitatea ta este peste 600, tu o să mai poți să „duci pe picioare” infecția cu HIV, căci nu te va afecta într-un timp foarte scurt. Chiar dacă aceast lucru contravine procedurilor europene, nu te va afecta în rău dacă mai aștepți puțin, dar nu îți va fi nici bine. Dacă ești sub 600-500 de celule cu imunitate, se începe tratamentul imediat, chiar dacă te afli la final sau început de an. Faptul că se amână începerea tratamentului practic se permite virusului să se multiplice. Dacă pacientul este într-o stare incipientă a virusului, poate ajunge într-un timp foarte scurt să fie nedetectabil, adică nu mai transmite virusul. O persoană aflată pe tratament transmite mult mai greu sau chiar deloc virusul HIV, comparativ cu o persoană care nu ia medicamentația”, explică reprezentantul ARAS, Mihai Lixandru.

Motivația pacienților pentru a trăi

„Fac drumuri foarte dese la spital și dacă nu mă gândesc că acele medicamente sunt salvarea vieții mele, m-aş lăsa pe loc de ele. Este și un factor de stres în momentul în care te duci după pastile și nu le găsești pe toate sau îți dau medicamentația pentru încă câteva zile. Eu am probleme cu scăderea imunității din cauza stresului acumulat din cauza asta. O altă problemă este faptul că nu poate să se ducă cineva din familie să îmi ridice medicamentația. Trebuie să mă duc personal. Iar dacă ei mă cheamă de câteva ori pe lună, trebuie să îmi iau liber de la muncă. Va ajunge angajatorul să îmi spună că nu mai are nevoie de la mine din cauza asta”, a declarat pentru EVZ, sub protecția anonimatului, un pacient seropozitiv.

În spatele unei persoane nou diagnosticate se a n spatele unei persoane nou diagnosticate se află alte 3-5 nedepistate

Pentru a afla dacă ai HIV, te poți testa contra cost la orice clinică privată din țară sau gratuit la Direcțiile de Sănătate Publică (DSP). Cel puțin așa prevede legea. Excepție face Capitala, unde, pe lângă instituțiile medicale private, nu DSP nu face testări, ci Spitalul „Matei Balș”, numai pe baza cărții de identitate sau la Spitalul „Victor Babeș”, cu trimitere de la medicul de familie, buletin și card de sănătate.

Confirmarea o face doar Institutul Cantacuzino

„Pentru a-ți face un astfel de test, potrivit legii, trebuie să ai minim 16 ani, nu 18. Din păcate, această prevedere a legii nu este cunoscută în majoritatea unităților medicale. În unele județe te poți testa gratuit și la spitalele de boli infecțioase. De asemenea, mai există și ONG-uri care fac astfel de testări gratuite, cum este și ARAS. Primul care se face este un test de screening, un test de anticorpi numit ELISA, care, dacă este pozitiv trebuie confirmat, pentru că acesta poate da un rezultat fals-pozitiv. Nu are și fals-negativ – ce este negativ, așa rămâne, ce este pozitiv poate fi fals și de aceea trebuie confirmat”, explică Mihai Lixandru.

Testul de confirmare, care este bazat pe recomandarea Organizației Mondiale a Sănătății, este cel Western Blot. Confirmarea se poate face contra cost, acolo, la clinica privată sau dacă alegi să te duci la unul dintre cele două spitale din București, unitatea medicală poate efectua confirmarea intern.

„În țară, situația este un pic diferită: dacă te-ai testat la o clinică particulară, ei te vor trimite ulterior pentru confirmare la DSP. Se va trimite sângele, pentru toată țara, la Institutul Cantacuzino din București, fiind singura instituție din România care realizează testul Western Blot. Ceea ce înseamnă, că din momentul în care tu ai un prim test și până la confirmare, dacă nu ești din Capitală, va dura între două și patru săptămâni până la primirea rezultatului”, adaugă Mihai Lixandru. Aparatura pentru realizarea testului Western Blot se găsește, totodată, și în cele două spitale din București.

Opt centre regionale HIV/SIDA

După ce rezultatul de confirmare este gata, se trimite la DSP. După aceea ești informat și redirecționat către un spital de boli infecțioase, unde vei fi luat în evidență de un medic, care îți face ulterior alte analize. „În primul rând se va stabili viremia, deci cantitatea de virus din corp și starea imunității. Indiferent de cât de mare sau de mică este viremia sau imunitatea, ar trebui să se înceapă tratamentul de îndată. Teoretic, rezultatele acestor analize nu ar trebui să dureze mai mult de o săptămână, iar tratamentul este gratuit și este oferit de spital prin Programul Național HIV/ SIDA, pentru perioade de 30 de zile.

La spitalul de boli infecțioase din Timișoara, startul tratamentului îl dă un psiholog. Până la confirmare pacientul discută cu el. În momentul în care apar rezultatele finale, psihologul pune la dispoziție o listă de medici, din care pacientul își alege. În București, dacă ești seropozitiv, te vezi direct cu medicul, iar acela se va ocupa de tine. Unde nu există spitale speciale pentru boli infecțioase sunt secții dedicate în spitalele județene”, menționează Mihai Lixandru. România are opt centre regionale care fac monitorizare și prescriere de tratament.

Se poate transmite prin înțepătura țânțarului sau atingere?

Campaniile de informare ar fi mai ieftine decât costul unui tratament pentru HIV, care este undeva la minimum 800 euro/pacient și poate urca și până la 2.000 euro. Asociația Semper Musica a estimat un cost de 6 lei per elev informat. Astfel ar fi mult mai ieftin pentru stat să aloce fonduri pentru educația de prevenire a HIV, decât pentru seria de servicii ulterioare infectării și anume, servicii medico-psiho-sociale, tratamentul HIV și drepturile legale pe care cei infectați le au. Bogdan Istrate, coordonator programe de prevenire la Asociația Semper Musica, a povestit pentru EVZ, care sunt și nedumeririle cu care tinerii se confruntă în ceea ce privește virusul imunodeficienței umane. „Ei cred că virusul se transmite și prin înțepătura țânțarului sau prin atingere, sărut sau băut din aceeași sticlă din care a băut și o persoană infectată, până la faptul că este suficient ca un prezervativ să fie de marcă ca să fie bun”.

Pe locul fruntaș în topul celor discriminați

„Mi-aș dori ca societatea românească să fie informată în ceea ce privește acest virus. Să știe care sunt căile prin care se transmite virusul și pe ce căi nu se transmite. Să înțeleagă că atunci când ating o persoană sau dacă o îmbrățișează, nu se vor infecta și ei. Să fie mai toleranți și empatici. Dacă tu ca persoană cu HIV te duci la un spital de boli infecțioase, te tratează sau te consultă ca pe orice alt pacient. Dacă te duci la oricare alt spital ești o povară pentru ei. Își mai pun și două-trei perechi de mănuși înainte să te consulte”, povestește cu amărăciune un tânăr care trăiește cu acest virus. În 2016, grupul persoanelor care trăiesc cu HIV a fost cel mai discriminat din România, conform unui studiu al Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării.

Facilități pentru cei infectați

Orice persoană care trăiește cu HIV are dreptul să primească un ajutor de hrană din partea statului. Este o sumă de bani pe care o primește lunar, pentru alimentație. Pentru că infecția cu virusul imunodeficienței umane, la fel cum este și în cazul tuberculozei, presupune o alimentație mai sănătoasă. Această infecție, în România, este considerată un handicap. În urma evaluării unei comisii, orice persoană infectată cu virusul imunodeficienței umane poate să primească o încadrare în grad de handicap. La nivelul Capitalei, există un program al Primăriei Generale, care nu ține neapărat de infecția HIV, ci de încadrarea în grad de handicap, prin care se poate primi lunar o sumă de bani, plus alte avantaje: scutirea la impozit pe casă, la salariu, în funcție de gradul stabilit.

„90-90-90 până în 2020”

Organizația Mondială a Sănătății (OMS) a setat un indicator pe care inclusiv România și l-a asumat ca membru al Organizației Națiunilor Unite și anume „90-90-90 până în 2020”, „adică până la anul și-au propus să diagnosticheze 90% din persoanele infectate, 90% din cei infectați să fie pe tratament și 90% dintre aceștia să fie nedetectabili. Astfel nu ar mai fi cazuri noi de infecții cu HIV. În momentul acesta, România nu stă foarte rău la acest capitol, dar nu neapărat corect. Nu avem o evaluare națională și bazată clar pe o documentare foarte laborioasă, ci am folosit un multiplicator valid al OMS și anume: ținând cont de numărul persoanelor infectate și numărul populației țării, s-a făcut o estimare pentru a vedea numărul persoanelor infectate în România.

Aici avem peste 90%, dar este o estimare. Nu stăm foarte rău, chiar dacă suntem sub 90% de persoane aflate în tratament. Din păcate nu stăm foarte bine la număul persoanelor nedetectabile. Ca noi să putem atinge acești trei de 90, este vorba de voință politică și alocare de fonduri, ceea ce din păcate, România nu face. Nu avem, de ani de zile, o campanie națională de testare care, pur și simplu, să îi informeze pe oameni. Care să le zică: „Testați-vă!”. OMS recomandă ca orice persoană activă sexual să se testeze minim o dată la 6 luni. Multiplicatorul statistic arată că în spatele fiecărei persoane nou diagnosticate cu HIV, există alte 3-5 persoane care ar fi seropozitive”, arată Mihai Lixandru.

Cabinete stomatologice speciale

În cadrul Centrului de Excelenţă Clinică a Fundației Baylor din Constanța, funcţionează din 2007 singurul cabinet de stomatologie care oferă servicii gratuite pentru persoanele care trăiesc cu HIV. În 2018, 157 persoane au primit 736 de consultaţii. Un astfel de cabinet se va amenaja și la Iași la Spitalul de Boli Infecţioase „Pentru uşurarea stilului de viaţă, pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii, am hotărât să realizăm un cabinet stomatologic în spital. Credem noi, prin evaluările pe care le-am făcut, că în toamnă, până în începutul anului viitor, acest cabinet ar putea să şi funcţioneze”, se arată într-o declarație a managerului Spitalului de Boli Infecțioase din Iași, Carmen Dorobăţ.