Maladia fără vindecare îl afectează atât pe bolnav, cât şi pe un membru al familiei, care e nevoit să se sacrifice pentru a-i oferi atenţia şi grija de care are nevoie permanent.

Boala uitării poartă un nume - Alzheimer - de mai bine de 100 de ani. De fapt, acesta e singurul lucru cert al acestei boli. Nu se ştie de ce anume este provocată, nici de ce afectează preponderent femeile şi nici cum sau cu ce poate fi vindecată. Încă din faza de diagnostic este incertă: nu există metode clare de depistare, decât prin biopsie. Efectele sunt însă dureros de clare.

Dacă pacientul suferă de boala „boierească“ - aşa cum o numeşte directorul unui centru de îngrijire -, trăind într-o vreme a trecutului, îngrijitorul - de cele mai multe ori un membru al familiei - trăieşte o realitate cruntă. Chinul începe cu mai multe cozi la unicul centru gratuit de diagnosticare din Bucureşti - Centrul Memoriei - şi continuă cu alte cozi birocratice, pentru a-i dobândi bolnavului drepturile de handicapat de gradul 1. Apoi, luni la rând, poate ani, se aşteaptă pentru un loc într-un centru de stat rezonabil.   Între cozi, unii se resemnează şi acceptă „arestul“ la domiciliu, îngrijind un adult cu nevoi de copil. Alţii, mai pricopsiţi, aleg centrele private şi scot din buzunare, lună de lună, peste 1.000 de euro.

„Mama părea perfect sănătoasă“ Bucureşteanca Cristina Teodorescu are 30 de ani şi o mamă de 56 de ani diagnosticată cu Alzheimer. Avea 22 de ani când mama i-a spus, într-o zi, că fraţii ei - stabiliţi undeva în Teleorman - sunt în faţa blocului. A ieşit la geam să-i vadă şi... nimic. A fost primul semn. L-a pus pe seama oboselii. Dar semnele halucinaţiei s-au înmulţit. A mers la medic şi i s-a spus că e caz de „Bălăceanca“ (spitalul de psihiatrie de lângă Bucureşti - n.r.). Doi ani mai târziu, mama Cristinei a fost diagnosticată cu Alzheimer. „De atunci a început lupta“, îşi aminteşte fiica bolnavei.   Persoanele afectate de Alzheimer beneficiază de tratament gratuit şi au dreptul la un însoţitor, dar pentru asta trebuie obţinut certificatul de handicapat. Lucru deloc uşor. „În primă fază, comisia a refuzat să-mi dea certificatul. Mama părea perfect sănătoasă. În faţa străinilor încerca să se adune şi să se concentreze. Răspundea coerent la întrebări, deşi spunea lucruri neadevărate“, povesteşte Cristina. Drept care comisia de specialitate a refuzat să acorde certificatul. Bucureşteanca a contestat verdictul. A obţinut un certificat valabil şase luni, ca mai apoi să-l obţină pe cel definitiv. 11 milioane „ne ajung cu chiu, cu vai“

Certificatul de handicapat de gradul 1 sporeşte pensia bolnavului cu 271 de lei şi alţi 450 de lei pentru asistentul personal - în acest caz, banii Cristinei. „În total avem aproximativ 11 milioane (lei vechi - n.r.), din care un milion-două se duc pe pamperşi. Trebuie să am grijă să aibă în permanenţă fructe, legume, numai mâncare sănătoasă. Banii ne ajung cu chiu, cu vai... am o grămadă de datorii“, expune Cristina situaţia.

Nu plânge. Pe de-o parte, obişnuită cu crucea ce şi-o poartă, pe de altă parte sedată de antidepresive. Mănâncă chinuit, cu linguriţa

Zilele celor două femei - bolnava şi asistenta - decurg toate cam în acelaşi ritm: cu mici bucurii, momente de furie, inconştienţă şi rare clipe de izolare completă din partea Cristinei, cu telefon închis şi interfon oprit. „Mă trezesc undeva pe la 3-4 dimineaţa, când trebuie să-i schimb pampersul“.

Urmează câteva ore de dormit iepureşte, apoi masa - care poate dura şi o oră: „Trebuie să o hrănesc cu liguriţa... uneori nu vrea să se ridice în şezut. Folosesc fel de fel de tehnici ca să o fac să mănânce. Se întâmplă să mă rog de ea cu cerul şi pământul... după ce termină de mâncat chinuit, nu vrea să se ridice copăcel, în fund“.

Atunci nervii sunt greu de stăpânit, dar Cristina ştie că nu e nicio răutate din partea mamei, ci doar o formă de manifestare a bolii. Şi mai ştie că bolnavii de Alzheimer au creierul afectat, nu şi sufletul, şi simt când sunt certaţi. „Uneori o aud cum suspină şi parcă îmi spune că s-a săturat să se chinuiască şi ea, să mă chinuiască şi pe mine“, spune, mâhnită, fiica pacientei. „Închid gazele, ascund cuţitele...“

Mama Cristinei nu poate spune decât cuvinte simple - ca „papa bun“ -, pe care le rosteşte când îşi vede fata, pe care uneori nu o recunoaşte, venind cu sacoşele de la piaţă. Plecatul din casă pentru cinci minute sau câteva ore este ca „o pregătire de luptă“ pentru asistentă.   „Închid gazele, trebuie să ascund cuţite, foarfece, detergent şi, în general, cam tot ce-i poate face rău. E tentată să pună mâna, să le încerce...“, povesteşte Cristina.

Se aşteaptă ca, la întoarcere, să găsească totul întors pe dos. Atunci, fiica îşi spală mama, o schimbă de hainele murdare, apoi o hrăneşte: „Restul, curăţenia, le fac eu mai pe urmă. Prioritară e ea!“.

De ani buni, mama este prioritatea. Uneori se mai gândeşte şi la ea, că are vârsta la care alte fete au familie şi copii sau o carieră. A renunţat la serviciu din primii ani de boală, pentru că drumurile la medici nu puteau fi scutite de şefi la nesfârşit. Cu logodnicul a încheiat socotelile în urmă cu un an.

„N-am mai rezistat şi am luat-o acasă“ Lucrul care o face, acum, să vadă zilele altfel este înscrierea la Facultatea de Psihologie. „Fac facultatea ca să mă înţeleg pe mine, să o înţeleg pe mama“, spune Cristina. De-a lungul vremii, când puterile păreau să o lase, s-a gândit şi la varianta internării într-un centru. „A fost internată la «Sf. Pantelimon». Mă duceam zilnic la ea şi mi se părea că nu e îngrijită cum trebuie. Nu puteam să dorm noaptea... N-am mai rezistat şi am luat-o acasă“.

Îi plac condiţiile oferite de centrele particulare, însă banii nu-i permit să viseze la aşa ceva: „Am fost la un astfel de centru, unde într-adevăr bolnavii erau trataţi foarte bine, îngrijiţi, aveau şi spaţiu pentru a face diferite activităţi. I-am propus directoarei, fiind o situaţie mai specială, să o primească pe mama şi eu să fac, în schimb, ceva, femeie de serviciu, infirmieră... Dar nu s-a putut“, îşi încheie Cristina povestea. ROMÂNIA

Numai 10% dintre bolnavi sunt diagnosticaţi

Povestea mamei Cristinei Teodorescu este multiplicată, la nivel naţional, în peste 400.000 de copii.

Cifra reprezintă o estimare, întrucât la noi nu s-au făcut studii epidemiologice. Din păcate, doar 10% dintre bolnavii de Alzheimer sunt diagnosticaţi. Procentul scade vertiginos mai ales în mediul rural, unde boala e ignorată, fiind pusă pe seama bătrâneţii.

Specialiştii spun că, faţă de anii ’90, numărul celor afectaţi de Alzheimer a crescut cu 30%, iar vârsta la care sunt diagnosticaţi pacienţii este în scădere. „Dacă până acum câţiva ani spuneam 65 de ani, acum cred că ar trebui să regândim. Să spunem 60 sau chiar 55 de ani, deşi există cazuri, foarte puţine e adevărat, cu boala declanşată la 40 de ani“, spune Cristian Pomohaci, director executiv al Societăţii Române de Alzheimer. Testul ceasului

Centrul Memoriei, care funcţionează în Spitalul „Alexandru Obregia“, e singurul centru gratuit de diagnosticare a bolii din Capitală. Unul dintre primele teste pe care le face bolnavul aici este cel al ceasului. „Ultimul lucru pe care-l învăţăm când suntem copii e ceasul. Este primul pe care bolnavii de Alzheimer îl uită. Trebuie să indice o anumită oră“, explică Cristian Pomohaci. În urma testelor şi a tomografiei se pune diagnosticul. Din păcate însă, centrul e suprasolicitat având programări pe câteva luni înainte.   O altă soluţie ar putea fi centrul privat de la Spitalul Elias - unde consultaţia costă aproximativ 200 de lei -, dar şi aici e aglomerat. 150 de lei pe zi sau „arestul“ la domiciliu

În urma diagnosticului şi după obţinerea certificatului de handicapat, bolnavul beneficiază de medicamentaţie gratuită. Medicamentele ajută doar la încetinirea ritmului de evoluţie a bolii, însă nu o poate trata. „În medie“, spune medicul Graţiela Baidac, „boala durează între doi şi zece ani; depinde de faza în care este descoperită şi de cât de bine e îngrijit pacientul“.   Ca medic, Baidac recomandă instituţionalizarea bolnavului, pentru că numai în centre poate primi îngrijirea cadrelor medicale. Ca om însă, lucrând cu bolnavii, ştie că aceştia ar da şi cel mai luxos cămin pe patul de acasă.

Opţiunile cad în sarcina familiei, care are de ales între îngrijirea la domiciliu, internarea într-un spital de stat - dar, pentru a ocupa un loc acolo, trebuie să fii cu adevărat norocos - sau internarea într-un centru privat - unde ziua de îngrijire costă 150 de lei. BUCUREŞTI

Coadă la răbdare pentru un loc în cămin În Bucureşti nu există niciun centru special doar pentru bolnavii de Alzheimer. Ştefan Vasile, directorul Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului din sectorul 3 al Capitalei, are în plan un astfel de cămin pentru anul 2009. „Se va numi Centrul Magnolia şi va avea 50 de locuri pentru bolnavii de Alzheimer. Va fi şi un centru de zi, cu 25 de locuri“, spune directorul Vasile. Tot în sectorul 3 este Casa Max, un centru de îngrijire şi asistenţă pentru persoanele vârstnice. Dintre cei 83 de bătrâni aflaţi în îngrijire, patru sunt bolnavi de Alzheimer în fază incipientă. Plătesc 290 de lei pe lună şi au parte de îngrijirea unui medic şi a asistentelor sociale. Sunt norocoşii care au prins un loc râvnit de alţi 200 de bătrâni şi 45 de bolnavi cu Alzheimer, înscrişi pe listele de aşteptare. „Locurile se eliberează atunci când unii bătrâni se întorc în familie, alţii mor. Şi am avut şi cazul unei familii, soţ şi soţie, care aveau patima băuturii şi a trebuit să-i dăm afară“, povesteş te Mihaela Ionescu, director general adjunct în cadrul Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului din sectorul 3. Tot ea spune că e posibil ca aşteptarea să dureze şi un an, cazurile foarte grave având însă prioritate.   LA NIVEL MONDIAL Un caz de demenţă la fiecare 7 secunde Se estimează că în lume există 24,3 milioane de persoane cu demenţă (nu doar demenţă de tip Alzheimer, ci şi demenţă vasculară etc.). Anual se diagnostichează 4,6 milioane de cazuri noi (un caz la fiecare 7 secunde). Se apreciază că numărul persoanelor cu demenţă se dublează la fiecare 20 de ani. Astfel, în 2020 vor exista 42,3 milioane de persoane cu demenţă, iar în 2040 - 81,1 milioane. De asemenea, specialiştii estimează că rata de creştere a prevalenţei e de trei ori mai mare în ţările în curs de dezvoltare faţă de ţările dezvoltate. Aceste creşteri nu sunt uniforme: în ţările dezvoltate s-a estimat o creştere de 100% în perioada 2001-2040, în timp ce în China şi India, numărul persoanelor bolnave se va tripla. În prezent, în China şi în ţările învecinate trăiesc 6 milioane de persoane cu demenţă, în Europa de Vest - 4,8 milioane, iar în America de Nord - 3,4 milioane. Analizele au fost făcute de o echipă de 12 experţi şi publicate în revista britanică „Lancet“.