Un cromozom 21 suplimentar este singurul care îi face pe oamenii cu sindrom Down diferiţi de noi. Pentru a-i cunoaşte pe aceştia, mai multe organizaţii care luptă pentru integrarea socială şi drepturile persoanelor cu Down vă invită, astăzi, începând cu ora 10, la sala Antilopa din Bucureşti, să urmăriţi un concurs de fotbal şi baschet.
În fiecare an, la 21 martie, este sărbătorită Ziua Internaţională a Sindromului Down. Alegerea acestei date nu este întâmplătoare. Sindromul Down este cunoscut şi sub numele de trisomia 21, iar trei a dat luna anului (martie), iar 21 - ziua. În cele mai multe cazuri, un om are 46 de cromozomi, 23 de la mamă şi tot atâţia de la tată. Pentru cei care suferă de Down, în perechea 21 şi-a mai făcut loc un cromozom, astfel încât numărul total creşte la 47.
Până în prezent, nu este cunoscut motivul prezenţei cromozomului suplimentar. Prin statistică, s-a observat că riscul de a naşte copii cu sindrom Down este mai mare pentru femeile mai în vârstă, deşi motivul rămâne necunoscut. Totuşi, trisomia 21 nu este ereditară. "Unde sunt aceşti oameni?"
Incidenţa cazurilor este de 1 la 800 de naşteri, astfel încât, în România, am putea avea 30.000 de persoane care suferă de Down. "Unde sunt însă aceşti oameni?", se întreabă Ani Ardelean, de la Asociaţia Sindrom Down Bucureşti. Dânsa observă că programele pentru copii există, dar atunci când tineri care suferă de Down părăsesc şcoala, cei mai mulţi sunt izolaţi în casă.
"După ieşirea din şcoală, cei mai mulţi dintre tinerii cu sindrom Down sunt izolaţi în mediul familial, ceea ce le reduce în mod dramatic abilităţile, deja scăzute, de a se descurca independent în situaţii sociale elementare. Spre exemplu, doar câteva zeci de persoane cu Down din Bucureşti sunt incluse în programe speciale", spune Ardelean.
Aceasta adaugă că informaţiile despre nevoile şi posibilităţile persoanele cu Sindrom Down sunt insuficiente ("chiar absente"). Acest aspect, împreună cu izolarea în familii "determină, atât în rândul membrilor obişnuiţi ai societăţii, cât şi în planul profesioniştilor care participă la formarea şi educarea populaţiei (educatori, psihopedagogi, etc.), necunoaşterea sau cunoaşterea insuficientă a acestui segment populaţional, de unde şi accentuarea dificultăţilor de integrare".
"Pot urca, dar pe trepte mai mici"
Persoanele care suferă de Sindromul Down au o musculatură mai slabă şi retard mental (gradul diferă de la mediu la grav). În plus, circa jumătate dintre copiii cu Down prezintă malformaţii congenitale cardiovasculare.
Totuşi, Ani Ardelean crede că aceşti copiii "nu au nevoie de tehnici speciale de educaţie". Dânsa explică: "În procesul de educaţie, copiii acumulează informaţiile ca şi cum ar urca, treaptă cu treaptă, o scară. Copiii cu Sindrom Down pot urca şi ei pe scară, nu până sus (nici copiii fără Sindrom Down nu ajung toţi sus!), dar pentru aceasta au nevoie de trepte mai mici. Prin educaţia specială ar trebui ca pentru fiecare copil cu Sindrom Down să se stabilească cât de mici sunt treptele, şi cât de aproape".
Special Olympics i-a chemat pe cei cu sindrom Down la joc, iar experienţa a avut un efect extrordinar. "Intrând în competiţie cu persoane ale căror abilităţi sunt asemănătoare, imaginea propriului handicap este mai puţin vizibilă, mai puţin importantă, dovedindu-şi că pot să participe la un concurs, că pot câştiga, că nu sunt întotdeauna ultimii. Astfel, în proprii ochi, imaginea lor despre sine creşte în valoare, ceea ce îi stimulează să facă achiziţii şi în alte domenii", explică Ani Ardelean.