În România se știe de existența a 90 de persoane care suferă de această boală. Dar se pare că, de fapt, sunt în jur de 400 de oameni, care trăiesc cu securea deasupra capului. Cer ajutor. Au nevoie de ajutor. În alte țări totul este simplu.
Cei care suferă de angioedem ereditar strigă disperați că este nevoie de înființarea unui program național pentru ei. Altfel, mor cu zile, pentru că nu au medicamente sau boala lor nu este cunsocută de unii medici. De cei mai mulți.
De multe ori, suferința lor este confundată cu alte boli și primesc tratamente neadecvate, care le complică și mai mult existența și, din păcate, îi apropie de moarte. Ei suferă de o boală rară.
Bolile rare au devenit în ultimii, datorită creșterii atenției opiniei publice și a autorităților medicale, o prioritate de sănătate publică.
Angioedemul ereditar este o afecțiune genetică, rară, care are o prevalență de 1 la 50.000 de locuitori. Se manifestă cu tumefieri impresionante ale țesutului subcutanat periferic (membre, față) sau mucoase (abdomen și căi respiratorii superioare), cu o durată de câteva zile.
Calitatea vieții acestor pacienții este sever compromisă de la vârsta copilăriei. Dar ceea ce îngrijorează cel mai mult este pericolul permanent că acești ,,orfani” ai sistemului de sănătate pot să moară prin asfixie, în lipsa unui management adecvat, adică a unui sistem de asistență performant și mai ales a accesului la medicamente pentru tratamentul atacurilor și de prevenire a crizelor. Pacienții din România cu această boală orfană au un potențial fatal de 30%, în situația în care nu dispun de medicație modernă, care este înregistrată în Uniunea Europeană, deci și în România.
„În urmă cu 10 ani am înființat la Târgu Mureș Rețeaua Română de Angioedem Ereditar, o organizație non-guvernamentală non-profit, cu scopul de a contribui la implementarea consensurilor de bună practică în România, prin organizarea de întâlniri medicale cu medici și pacienți cu angioedem ereditar, constituirea unui Registru național obligatoriu în toate afecțiunile rare și sprijinul formării și acțiunilor asociației de pacienți. Această asociație a fost înregistrată în urmă cu trei ani”, spune conf. dr. Dumitru Moldovan, vicepreședintele Rețelei Române de Angioedem Ereditar, cadru didactic la Universitatea de Medicină și Farmacie Tîrgu Mureș și medic primar Alergologie -Imunologie, la Spitalul Clinic Județean Mureș.
Este unul dintre puținii medici din România care și-a dedicat viața acestor oameni loviți de soartă, suferinzi de angioedem ereditar. Nu este un medic care doar tratează, ci ține legătura cu pacienții săi, îi consiliază, caută soluții. Angioedemul ereditar este foarte imprevizibil. „acum stai de vorbă cu pacientul, este bine, și peste puțin timp are un atac. Mi s-a întâmplat asta. Am vorbi cu pacentul și peste patru ore cnd am sunat să văd ce face... murise”, a spus profesorul.
„În Registrul Român de Angioedem Ereditar sunt înregistrați în prezent 92 de bolnavi. În acești 10 ani de când adunăm datele au decedat 4 pacienți. Trei cu diagnostic certificat, iar unul cu diagnosticul stabilit post-mortem”.
Câțiva pași
Din ianuarie 2015, în urma întâlnirii dintre președintele Asociației de Pacienți cu Angioedem Ereditar din România, Ramona Petra, de la Arad, cu dr. Raed Arafat, atunci secretar de stat la Ministerul Sănătății, au fost achiziționate pentru prima dată preparate indispensabile pentru cuparea atacurilor de edem cu diverse localizări. Până în prezent, respectiv într-un an și jumătate, au fost administrate doar 60 de flacoane, față de un necesar real de aproximativ 500. Aceste medicamente ar trebui să fie administrate de fapt la domiciliu și numai în caz de afectare a căilor respiratorii la camera de urgență.
Repetatele întâlniri sub formă de discuții, seminarii, workshopuri, conferințe de presă din ultimii 10 ani, la care au participat de cele mai multe ori experți de renume din Europa, State Unite, Israel și Africa de Sud nu s-au soldat cu rezultatele atât de mult așteptate de acești pacienți, neglijați de sistemul de sănătate publică.
Workshopul internațional din cadrul Conferinței Anuale 2016 a Societății Române de Alergologie și Imunologie Clinică, organizat de Rețeaua Română de Angioedem Ereditar, desfășurat zilele trecute la București, a fost proiectat pentru a da o imagine de ansamblu asupra succeselor terapeutice înregistrate în ultimii ani în țări dezvoltate, dar și pentru a arăta stadiul managementului angioedemului ereditar în România și țările învecinate: Ungaria, Serbia, Bulgaria și Macedonia. Atât workshopul, cât și conferința de presă au fost organizate pentru a veni în sprijinul unui program național care se lasă așteptat de prea mulți ani.
„Mesajul nostru este necesitatea imperioasă de a include medicamentele recent apărute pe piața mondială în România, în lista medicamentelor compensate prin programe naționale. Accesibilitatea tratamentului atacurilor la domiciliu și a celor de gravitate în serviciile de medicină în cantitate suficientă de urgență este imperios necesară pentru a nu condamna în continuare acești pacienți la o viață mizerabilă și cu teama permanentă de a muri prin sufocare. Altfel, acești pacienți nu vor înțelege de ce, de exemplu pacienții diabetici, cu astm sau cancer beneficiază de îngrijiri medicale, iar ei nu”, spune conf. dr. Dumitru Moldovan.
În Ungaria se poate
Un pacient care suferă de această boală a povestit cum, de nevoie, pentru că în Ungaria aceste medicamente se dau cu rețetă de la medicul de familie(!), și-a luat și cetățenia ungară. Pentru că între viață și moarte sunt doar câțiva kilometri.