Numărul românilor cu talasemie majoră, o boală de sânge gravă, este în creştere. Medicii spun că situaţia ar putea fi controlată dacă s-ar face teste obligatorii înainte de căsătorie.
Chipul palid şi aspectul micuţ sunt principalele semne care trădează talasemia majoră, boală care trebuie ţinută sub control doar prin transfuzii de sânge. Organismul bolnavilor nu are capacitatea de a produce suficientă hemoglobină, proteina care ajută globulele roşii ale sângelui să transporte oxigenul în celule.
Circa 300 de români sunt diagnosticaţi în acest moment cu această boală. În schimb, "anemia mediteraneeană" în varianta ei minoră (talasemie minoră) afectează, după unele estimări, între 0,5 şi 1% dintre români.
Dacă doi tineri cu talasemie minoră fac copii au un risc mare ca micuţul să sufere de talasemie majoră. La aceşti bolnavi, viaţa poate fi prelungită doar prin transfuzii de sânge regulate, însoţite de tratament zilnic pentru a împiedica depunerea fierului pe organele interne.
Şansa pentru ca numărul celor cu talasemie majoră să nu crească o reprezintă depistarea formelor minore de boală înainte de căsătorie, spun medicii.
"Boala ar putea fi eradicată"
Forma minoră a talasemiei se moşteneşte de la un singur părinte, iar cea majoră de la ambii părinţi. Astfel, dacă ambii părinţi suferă de talasemie minoră, există 25% risc ca cel mic să sufere de talasemie majoră.
La noi în ţară sunt întregistrate la Institutul Naţional de Hematologie din Bucureşti aproximativ 15.000 de persoane care suferă de talasemie minoră şi circa 300 de pacienţi cu talasemie majoră.
"Anual se depistează, în lume, în jur de 60.000 de cazuri noi de talasemie majoră, în condiţiile în care, în secolul XXI, boala ar putea fi eradicată dacă testele pentru depistarea acesteia ar fi incluse în analizele obligatorii înainte de căsătorie. Neavând simptome clare, bolnavii pot trăi fără să ştie că sunt purtători, caz în care probabilitatea ca aceştia să se căsătorească şi să transmită boala copilului este foarte mare", atrage atenţia Florentina Vlădăreanu, medic la Institutul Naţional de Hematologie.
MS: vom analiza propunerea
În Belgia, Olanda, Maria Britanie, testele pentru depistarea talasemiei sunt incluse în cele obligatorii înainte de căsătorie. Oficialii Ministerului Sănătăţii (MS) nu resping ideea de a introduce aceste analize alături de cele pentru sifilis sau HIV.
"Trebuie să analizăm propunerea cu experţii Comisiei de specialitate din MS. Vom vedea dacă putem susţine acum un astfel de demers", ne-a declarat Oana Grigore, purtător de cuvânt al MS.
Zonele cele mai afectate de talasemie în România sunt sudul şi sud-vestul ţării, în care au fost multe cazuri de malarie. "Talasemia s-a dezvoltat în această parte a României, ca şi în ţări mediteraneene precum Grecia, Italia, Cipru, ca răspuns la malarie. Cei cu talasemie dobândeau rezistenţă la malarie", mai explică hematologii.
Dintre cei 300 de români cu talasemie majoră, 240 sunt incluşi în programul de tratament cu aşa numitul chelator oral, mai performant. Datorită evoluţiei tratamentului, speranţa de viaţă a bolnavilor de talasemie majoră a crescut cu 50% (plus 19 ani de viaţă).
"Avem pacienţi cu slujbe, bancheri, care vin o dată sau de două ori pe lună să facă transfuzia, iar după două ore pleacă la serviciu. Cel mai în vârstă bolnav are 55 de ani şi are o stare bună", adaugă Florentina Vlădăreanu.
ROMÂNI CARE TRĂIESC CU TALASEMIE MAJORĂ
"Nu am o problemă mai mare decât bolnavii de diabet sau inimă"
Bolnavii cu talasemie majoră prezintă semne de anemie încă din primele luni de viaţă: slăbiciune, paloare intensă, deficit de dezvoltare, o faţă deformată (frunte bombată), precum şi fragilitatea oaselor. Celor mai mulţi dintre ei, boala le-a furat copilăria şi a transformat spitalul în cea de-a doua lor casă.
Un caz fericit
În lupta cu boala, psihicul joacă un rol primordial. Radu Gănescu, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Talasemie Majoră din România, el însuşi bolnav de talasemie majoră se consideră un caz fericit.
Are 32 de ani, o viaţă normală, familie (inclusiv un băieţel de cinci luni) şi un job care îl fac fericit. În plus, nu consideră că are o problemă mai mare decât ceilalţi bolnavi cronic. Le datorează acest lucru părinţilor.
"În regulă, am talasemie, dar cu ce este acest lucru mai diferit decât diabetul sau bolile cardiovasculare? Fiecare trebuie să găsească propriile lui metode de depăşire a situaţiei. Eu, de exemplu, sunt foarte sociabil şi am foarte mulţi prieteni", mărturiseşte Radu.
Deşi în şcoală era "cel mai mic din clasă", a încercat să compenseze prin ambiţie. "La vârsta de 10 ani schimbasem deja şapte-opt spitale", spune el.
Radu consideră că principala problemă la momentul actual este lipsa de comunicare. "E aberant ca în acest secol să mai existe cazuri de talasemie majoră. E aberant să nu-ţi faci analize", spune el.
Ana Anton are 2at3 de ani, a fost depistată cu aceeaşi boală şi a avut ghinionul ca pe pielea ei medicii să facă greşeli ce puteau s-o coste viaţa. În loc să-i administreze chelatorul intramuscular sau cutan, doctorii i l-au administrat intravenos, provocându-i şoc anafilactic, din care a scăpat ca prin minune. Părinţii au refuzat tratamentul ca formă de protest.
"Acum înţeleg şocul unei mame disperate care, văzând că nu voiam să fac tratamentul, în loc să-mi dea mie o palmă s-a lovit pe sine", mărturiseşte Ana, la ani distanţă.
Perfuziile pe care le face lasă vănătăi, iar "colegii erau convinşi că eram molestată acasă. Din acel moment, m-am hotărât să vorbesc despre boala mea", adaugă tânăra.
CAZURI CELEBRE
Zidane are talasemie
Deşi talasemia în forma ei minoră e asociată cu oboseala şi lipsa de aer în timpul efortului fizic, sportivi cunoscuţi au reuşit să treacă de toate astea. E vorba despre tenismenul Pete Sampras şi fotbalistul Zinedine Zidane, ambii bolnavi de talasemie minoră.
Vestea bolii lui Zidane a agitat lumea fotbalului. "Da, testele au confirmat că sufăr de talasemie. Persoanele care suferă de această boală obosesc mai repede decât altele şi simt nevoia să se odihnească mai mult, să doarmă mai mult. Boala îmi afectează condiţia fizică, dar nu dramatic, corpul meu este deja obişnuit cu efortul. Nu au existat simptome deosebite", a spus fotbalistul pentru publicaţia "L'Equipe".