Două tinere de 26 de ani au o boală neurologică ce le-a lăsat aproape paralizate şi mute. Singura şansă la viaţă e un transplant de celule stem.
Imaginaţi-vă că v-aţi trezi dintr-o dată cu mâinile şi picioarele legate, că aţi fi condamnaţi să ajungeţi să cerşiţi din priviri ajutorul altora, chiar dacă vă sunt părinţi, pentru că nu puteţi duce singuri lingura la gură, că prietenii v-au lăsat baltă şi că sunteţi condamnat la izolare.
Mai mult, imaginaţi-vă că toate acestea s-ar petrece peste noapte şi că, de şapte ani, zilele sunt trase la indigo. Iar când realitatea bate imaginaţia, totul devine o dramă.
"S-a culcat sănătoasă, iar când s-a trezit nu mai articula corect cuvintele"
Drama gemenelor Loredana şi Adelina a început acum şase ani, când aveau 17 ani şi nici nu le trecea prin cap că se vor îmbolnăvi.
Acum şase ani, Loredana s-a culcat sănătoasă şi dimineaţa s-a trezit alt om: abia mai ştia cum o cheamă. "A început să aibă dureri de cap puternice, nu mai articula corect cuvintele, aproape că nici numele nu mai era în stare să-l zică. Nici doctorii din Brăila (localitatea unde locuieşte familia) nu au putut pune un diagnostic. Iniţial, au trimis-o la psihiatru, au crezut că e o criză de personalitate", povesteşte mama fetelor, Daniela Zaharia.
A urmat un şir lung de peregrinări prin spitale până când misterul bolii a fost dezlegat la Bucureşti: atrofie cerebrală avea să fie diagnosticul final pus de medicii de Institutul de Boli Cerebrovasculare. Boală care macină creierul, afectează vorbirea şi mersul, practic te face din om neom.
După cinci luni, drama se repeta, după acelaşi scenariu, cu Adelina. Nu a fost boală pe care gemenele să n-o fi împărţit, iar posibilitatea ca Adelina să facă boala era doar o chestiune de timp, mai ales când riscul este de 80% în cazul gemenilor identici. "Nu există răceală pe care să n-o fi împărţit, nu există durere pe care s-o fi simţit una fără cealaltă. Chiar şi departe una de alta", spune mama fetelor.
De ce apare atrofia şi cum apare, nici medicii nu au găsit răspunsul în cărţile lor. Cel mai probabil, boala s-a transmis ereditar, însă "căutând" în generaţii, mama n-a găsit niciun răspuns. "Se poate să fie şi în generaţia a şaptea, a opta, dar cine poate şti. Am întrebat rudele, dar nimeni nu a auzit să fi fost un asemenea caz în familia noastră", deapănă mama firul trist al amintirilor.
"Atrofia cerebrală nu este practic o boală, ci un simptom al altor boli. Pot fi boli genetice, care nu mai pot fi depistate la acestă vârstă. Creierul se devoltă insuficient, astfel apar probleme motorii, de vorbire, tulburări mentale etc. Din păcate, nu există leac pentru astfel de boli", afirmă prof. dr. Constatin Popa, directorul Institutului de Boli Cerebrovasculare din Bucureşti.
Condamnate să amorţească în faţa televizorului
Boala nu a fost atât de agresivă de la început, dându-le fetelor răgaz să-şi termine liceul. Nu a stat pe loc nicio clipă însă. Din 2005 până în prezent, starea lor s-a deteriorat necontrolat.
Astăzi, sunt condamnate să stea cât e ziua de lungă în faţa televizorului. După doi paşi, la al treilea sunt jos. Nici la calculator nu mai pot sta fiindcă nu mai pot tasta.
Să privească Dunărea din maşină este singura bucurie care le-a mai rămas.
Sunt dependente de părinţi şi la propriu, şi la figurat. Întotdeauna trebuie să fie cineva acasă. Tatăl a fost nevoit să renunţe la serviciu şi a devenit asistentul lor personal.
Deşi poarta este deschisă, nici prietenii nu le mai trec pragul fetelor. "Vecinii noştri de aceeaşi vârstă cu ele au un viitor: lucrează, s-au căsătorit, au familii. Mă doare să mă gândesc că pentru ele s-a oprit timpul în loc. Ar fi nemaipomenit să aibă cu cine vorbi. Cu mine vorbesc, atât cât pot, dar nu este de ajuns", spune mama fetelor.
ŞANSA LA O VIAŢĂ FĂRĂ CHINURI
Un transplant cu celule stem le-ar putea repune pe picioare
Tratamentul pe care îl fac acum nu opreşte boala "fără leac". Salvarea fetelor ar putea veni din China, printr-un transplant de celule stem, este speranţa pă rinţilor. Practic, milioane de celule stem ar putea înlocui celulele bolnave din creier.
"Am trimis documentele medicale la un institut din China specializat în transplant de celule stem şi mi-au spus că există această variantă. Recuperarea nu ar fi de 100%, ci de 70%, dar eu m-aş mulţumi şi cu 50%", spune mama.
Fetele ar putea să meargă, să vorbească şi, cel mai important, s-ar opri progresia bolii. Doar că, din salariul mamei de 800 de lei şi ajutoarele fetelor, nu au cum să strângă 60.000 de euro, atât cât costă cele două operaţii. În urma campaniilor de până acum au strâns doar 8.000 de euro, insuficient chiar şi pentru o operaţie.
Chiar şi aşa, mama nu ar alege niciodată. "M-au întrebat mulţi ce aş face dacă aş avea bani pentru o singură operaţie. Şi le-am răspuns că nu cred că există în lumea asta mamă care să-şi rupă de la piept un pui. Ar însemna să o condamn pe cealaltă", spune mama.
Oricine vrea să le întindă o mână de ajutor fetelor o poate face în conturile deschise la Sucursala BCR Brăila, pe numele mamei gemenelor, Daniela Zaharia:
- RO 62 RNCB 0048085555310002 pentru euro,
- RO 35 RNCB 0048085555310003 pentru USD,
- RO 89 RNCB 0048085555310001 pentru RON.