România a fost turcoaz, săptămâna trecută, pentru copiii cu boala Batten! S-au alăturat demersului diferite autorități, dar și prieteni care au stat lângă fenomen, timp de șase ani de când este dusă lupta cu această năprasnică boală!
În fiecare an, în data de 9 iunie este marcată Ziua Conștientizării Bolii Batten, boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii. Boala Batten este o boală rară a sistemului nervos, care afectează copiii între 2 și 4 ani, furându-le copilăria și, mai apoi, viața.
S-au implicat în această campanie de conștientizare Primăria Sector 4 – primarul Daniel Băluță, prin spectacolul de lumină și de culoare de la Fântâna Florilor, Opera Națională Română Cluj-Napoca, Biblioteca Naţională a României, Opera Națională București, Guvernul României, Primăria Bistrița și Simfonia apei de la Piața Unirii din București!
Toate aceste obiective au luminat în turcoaz, vineri, după căderea serii! În sectorul 4, Fântâna Florilor, cu sprijinul celor de la Totul Verde, s-a transformat în Fântâna Speranței pentru copiii care, de la vârste fragede, se luptă pentru viața lor cu una dintre cele mai dure boli rare, Boala Batten, care le răpește copilăria acestor micuți luptători.
”Suntem recunoscători că am reușit ca această zi, de 9 iunie, să fie marcată la nivel național! Este o reușită după 6 ani de eforturi susținute și multe campanii de conștientizare”, a fost mesajul celor de la Asociația Rebeca faith-hope-love, exprimat de Adnana Cotolea (foto, jos, dreapta), mama Rebecăi, unul dintre cei 13 copii diagnosticați în România cu această boală gravă!