Se exprimă mai greu, dar sunt copii speciali. Aşa îşi văd părinţii copiii autişti, însă drama lor începe unde se termină bunăvoinţa societăţii.
Mihaela Stan trăieşte de două ori suferinţa prin care trece un părinte după ce află că are un copil cu autism. Are gemeni, care au acum şapte ani şi jumătate, amândoi diagnosticaţi cu autism când aveau aproape doi ani. De atunci, a trebuit să se lupte nu numai cu lipsa ajutorului de specialitate în România, dar mai ales cu lipsa de înţelegere a oamenilor.
În timp ce specialiştii dau o definiţie mecanică autismului - tulburare a creierului care interferează adesea cu abilitatea de a comunica şi de a relaţiona cu cei din jur, părinţii îşi consideră copiii "speciali, deosebiţi, chiar geniali".
Umilinţe şi frustrări
"Acceptarea diagnosticului a trecut repede", spune Mihaela. "Dar drumul a fost lung şi foarte greu. Pentru că cei care trebuie să te ajute te umilesc şi te frustrează. La început, cei mici nu dormeau deloc şi vecinii nu ne mai suportau, aşa că a trebuit să ne mutăm. (...) Şi prietenii s-au cernut, unii s-au îndepărtat automat, alţii ne sprijină şi acum". Însă cel mai greu le-a fost să găsească specialişti.
"Medicii, în afară de medicamentaţie, nu ne-au putut ajuta cu nimic. Unii ne-au trimis acasă, spunând că avem copii frumoşi şi sănătoşi, alţii ne-au spus să-i internăm şi să ne facem alţi copii. Am avut de îndurat multe umilinţe în ceea ce înseamnă sistemul de sănătate şi educaţie", povesteşte mama gemenilor cu autism.
Însă, pentru ea, afecţiunea celor mici a însemnat şi o "îmbogăţire", chiar din punct de vedere profesional. "Am fost nevoită să-mi schimb specialitatea, m-am reorientat către tot ceea ce implică un copil cu autism. Am înfiinţat şi Asociaţia Puzzle România, unde facem pregătire cu alţi copii pentru şcoală şi încercăm să-i ajutăm pe părinţi cu consiliere", explică Mihaela Stan, preşedintele asociaţiei.
Iar împreună cu cei de la World Vision România a reuşit să traducă în limba română un ghid important atât pentru părinţi, cât şi pentru specialişti, menit să-i ajute în interacţiunea cu copiii autişti.
Sistem depăşit de boală
Deşi pare puţin, pasul este unul important în România, unde există foarte puţine posibilităţi de informare, pentru că nu există literatură de specialitate în limba română, unde numărul medicilor şi al specialiştilor care să poată lucra cu copiii autişti este limitat la câteva zeci, la fel ca şi numărul serviciilor de îngrijire.
Aceasta a adăugat că e nevoie de sume mari de bani şi pentru ajutorul de la specialişti, plătind chiar 1.600 de lire sterline pentru trei zile cu un terapeut britanic. Însă, explică ea, România nu are nicio statistică privind numărul de copii autişti, dar, la nivel mondial, un copil din 150 dezvoltă note autiste.
Din păcate, nu toate familiile beneficiază de resurse financiare. Aşa că se bazează pe sponsori, "oameni din umbră", pe donaţii de la prieteni sau de la firme.
"Cea mai mare problemă este cea financiară, pentru că statul te ajută doar cu indemnizaţia de handicap şi alocaţia. Or, întreţinerea unui copil cu autism costă minimum 3.000 de lei lunar, doar o oră de terapie e între 25 şi 100 de lei", spune Cristina Druncea, mama unui copil autist de aproape 9 ani.
Ea povesteşte că a întâmpinat aceleaşi probleme legate de găsirea specialiştilor, dar marea dificultate vine la integrarea în sistemul educaţional, deşi ei sunt asistaţi de un terapeut pentru a nu avea probleme la şcoală.
"Am fost refuzată la foarte multe şcoli, din cauza afecţiunii lui, dar am reuşit să-l înscriu la o şcoală pentru că am omis să-i spun directorului de mica noastră problemă. După ce l-a acceptat şi i-am zis că suferă de autism, directorul a înţeles că este surdomut", povesteşte mama.
Copii cu "lecţii de viaţă"
Există şi şcoli unde părinţii se pot baza pe specialişti cu mintea deschisă. Logopedul Ana Stoica a recunoscut că sunt puţini în sistem, însă "totul ţine de modul în care te raportezi la ei, mai degrabă ca fiind speciali decât cu o dizabilitate".
"Îţi oferă lecţii de viaţă, sunt speciali, inteligenţi, afectuoşi, dacă reuşeşti să ajungi la sufletul lor. Am copii care ştiu să folosească mai bine ca mine calculatorul, văd detalii care nouă ne scapă. Ei au lumea lor proprie, deosebită, şi poate le-ar fi mai bine acolo, dar noi încercăm să-i aducem în lumea noastră pentru că nu avem mijloacele de a intra noi în lumea lor", spune logopedul despre copiii cu care lucrează. GHID PRINTR-O LUME SPECIALĂ
Autismul celor mici, pe înţelesul tuturor
Specialiştii susţin că oamenii ar trebui să înţeleagă că persoanele care suferă de autism au reacţii, senzaţii şi reprezentări diferite faţă de lumea înconjurătoare, şi ca atare trebuie sprijiniţi, nu agresaţi. Acesta este şi crezul Asociaţiei Puzzle România, condusă de Mihaela Stan.
Concret, un copil autist are dificultăţi în a-şi exprima sentimentele şi emoţiile şi nu trebuie să se simtă jignit de cei din jur, nu ştie ce e rău şi ce e bine, se ataşează de obiecte sau le aşază în linie, aşa că nu interveniţi în "ordinea lui", spun specialiştii.
Nu suportă zgomotele puternice şi nici nu e surd, chiar dacă dă impresia că nu aude. În plus, are ticuri şi mişcări repetitive, nu se joacă cu alţi copii, preferă să fie singur, aşa că nu trebuie deranjat. El evită contactul vizual, iar uneori repetă cuvinte şi propoziţii, râde fără motiv sau, dimpotrivă, nu vorbeşte deloc. Însă asta nu trebuie să stârnească amuzamentul celor din jur.
Mulţi merg pe vârfuri sau flutură din mâini, pentru a-şi percepe mai clar corpul sau pentru a-şi manifesta sentimentele, au toleranţă scăzută la durere, pot fi agresivi cu alţii sau chiar cu ei înşişi. Nimic nu e însă intenţionat. Nu suportă schimbările, pentru că le place rutina, ba chiar preferă doar anumite haine, mâncăruri sau culori.
De asemenea, copiii cu autism nu pot spune ce vor, nici măcar să arate cu degetul, şi deseori resping afecţiunea şi nici nu pot empatiza.