Românii își vând km alergați pentru a ajuta un caz umanitar prezentat de Evz, fata căreia o maladie rară îi roade oasele

Oana Speranța din Zlatna, Alba, suferă de o boală genetică de piele, gravă, numită epidermaliză buloasă distrofică, care îi crează continuu răni pe întreaga suprafață a corpului și îi roade oasele

În ultimii doi ani, Evenimentul zilei a prezentat în mai multe articole cazul Oanei Speranța Stoica, albaiuleanca bolnavă de una dintre cele mai rare și grave maladii. Și în urma acestor articole, familia sa a primit puțin ajutor de la oamenii de bine. Adrian Stepan a avut o inițiativă originală prin care a strâns deja 1.700 de euro pentru Oana. Dorește să adune măcar 5.000 de euro. Adrian aleargă săptămânal pentru tânără și speră ca românii cu suflet bun să-i cumpere kilometrii alergați.

"Această campanie umanitară este mai deosebită pentru că ne-am propus să alergăm și să… vindem KM. Am format o echipă de alergători pe Facebook, căreia i te poți alătura și tu dacă vrei să alergi pentru Oana. Dacă nu vrei să fii alergător, poți cumpăra KM alergați de noi pentru doar €1 / KM. Ne-am propus să alergăm și să vindem 5000 KM, echivalentul a €5000. 1 KM = €1. Ca s-o ajuți pe Oana cumpără cel puțin un KM. Cu cât mai mulți cu atât mai bine. Nu îți fie teamă să ne dai de alergat 🙂 Ne angajăm să alergăm fiecare KM plătit de toți cei care doresc să contribuie la Campania Oanei. Pentru a o ajuta pe Oana, folosește formularul de pe stepanadrian.ro și cumpără numărul de KM doriți. După completarea formularului, vor apărea cele 2 metode prin care poți cumpăra KM. Lista de donații (achiziții KM) va fi actualizată o dată pe zi", explică temerarul pe site-ul său.

A fost botezată "Speranța"

La doar 6 ani, medicii i-au pus acest diagnostic care a bântuit-o aproape 30 de ani. Din păcate boala nu este vindecabilă. A fost copilul mult așteptat al familiei, de asta mama sa a numit-o și "Speranța". "Practic a învățat să trăiască într-o suferință continuă. Uneori se roagă lui Dumnezeu să îi curme suferința și să o ia la El. Calmantele îi mai alină durerile dar e nevoită să le ia continuu și sunt scumpe. Mai mereu trebuie să fie bandajată ca să nu se infecteze pentru că are răni deschise. Boala a făcut-o să-și piardă degetele de la ambele mâini", mai scrie Adrian.

Bolnavii de Epidermoliză Buloasă pot beneficia de o îngrijire specializată, paliativă, dar care în România nu este disponibilă. O poate primi în Germania. Oana a mai beneficiat de această îngrijire paliativă, dar este extrem de costisitoare. Costă €250 / zi de internare și va avea nevoie de îngrijire circa 2 luni, chiar dacă nu va fi internată în spital zilnic. Astfel costurile se ridică undeva la €10.000, bani pe care Oana nu și-i poate permite. Are o pensie de handicap care abia îi ajunge pentru pansamente și calmante în fiecare lună.