Cum a jonglat statul cu un pui de om de nici 2 ani, grav bolnav și fără părinți. Povestea dramatică a lui Michelucci și a prietenei lui SUPEREROU

Cum a jonglat statul cu un pui de om de nici 2 ani, grav bolnav și fără părinți. Povestea dramatică a lui Michelucci și a prietenei lui SUPEREROU

„Înger, îngerașul meu... Ce mi te-a dat Dumnezeu...”, se ruga seară de seară Daniela cu un pui de om în brațe. Nu era puiul ei. L-a găsit „uitat” la Marie Curie, când intrase într-o acțiune de voluntariat la sfârșitul anului trecut. Micuțul blonduț, de un an și un pic la vremea aceea, pe care ea l-a numit Michelucci, a fost lăsat în grija statului de către părinți. Dar nu era „abandonat” și în acte. Însă sufletul ei s-a lipit de sufletul micuțului și de atunci, fără să știe, Daniela a primit aripi și a devenit îngerul lui păzitor – o fi vrut, n-o fi vrut... Nici ea nu știe. Si s-a metamorfozat pe rând din trimisul lui Dumnezeu, într-o femeie de fier, care a luptat ca o leoaică împotriva unui sistem ineficient, pentru binele copilului. Pentru că statul i l-a luat și i l-a dus departe. Deși statul știa că micuțul este grav bolnav, incurabil și cănimeni din familie nu îl va lua acasă vreodată

Domnule Consilier de Stat, aveți milă de el...”. Scrisori simple, scrise fără invocarea legilor care spun că deciziile trebuie luate întotdeauna în interesul superior al copilului. Scrise pe mail, nepătate de lacrimi, dar cu vorbele unui înger păzitor care roagă autoritățile ca pe Dumnezeu, să-i aducă prietenul înapoi la București. Acești „dumnezei” răspundeau sec după vreo 30 de zile: „Analizăm”.

Daniela Botezatu, o femeie complexă prin simplitatea și finețea ei, venită din provincie și îndatorată la bancă, a vrut să facă și ea un bine și a găsit împlinire sufletească în a oferi îmbrățișări calde și zâmbete liniștitoare copilașilor de prin spitale. Copilași chinuiți rău de soartă. Michelucci însă a cucerit-o irevocabil. Să fi fost părul lui cârlionțat și bălai, să fi fost felul în care i s-a cuibărit la piept... Michelucci i-a făcut o vrajă încât Daniela bătea zi de zi, seară de seară holurile spitalului Marie Curie, apoi la IOMC, după care își frângea degetele și o usturau ochii de lacrimi când medicii îi spuneau că nu o să trăiască mai mult de câteva luni.

„Poate 2-3”. Sindromul pe care îl are prietenul ei, așa cum îi place să-l alinte, se numește Prader-Willi. E o ciudățenie de mutație genetică, care nu are leac și care se manifestă urât, complicat și costisitor. Dar cu eforturi colosale, un astfel de copil poate trăi să-și apuce bătrânețea, suficient de bine cât să se bucure de iubire și de mărunțișurile vieții.

Ne puteți urmări și pe Google News

 

Cine să facă pentru el eforturile colosale?

Mama băiatului are probleme grave și ea, fiind diagnosticată cu retard sever, cu un IQ 25. Tatăl și bunicii... Oameni cu alte preocupări, care ar vrea, dar nu au cu ce, care și dacă ar avea cu ce ar spune că nu mai vor și că e mai bine pe mâna unor profesioniști. Dar profesioniștii nu au timp de dragoste. Nu au timp să îl ia pe micuțul Michelucci atât de des în brațe, să-i liniștească plânsul.

Dar are timp Daniela să-i facă jocuri de aplauze, „Bravo!”, „Cucu-bau” și să danseze tangourile lor preferate. Tot ea îi aducea zilnic mâncarea bună, atent aleasă, îl hrănea cu grijă și îi făcea exerciții de kinetoterapie – învățate din cărți și de pe Youtube.

 

Cum s-au cunoscut

„Ne-am cunoscut pe 14 octombrie, o zi mare și sfântă, ziua Sfintei Cuvioase Parascheva. Avea un an și patru luni, dar părea un bebeluș de 4-5 luni. A fost operat pentru a i se scoate gastrostoma prin care era alimentat, deoarece se infectase. Mergeam la Michelucci cel mic în fiecare seară după serviciu. Rare au fost momentele când a trecut o zi fără să îl vizitez. La început, copilul era aproape inert, mișca doar puțin capul și își băga mânuțele în guriță pentru că îi era mereu foame (n.r. - efect al sindromului Prader-Willi). Era alimentat printr-o sondă naso-gastrică, un furtunel subțire care din năsuc îi ajungea în stomăcel”, povestește îngerul păzitor. „Cu multă dragoste, cu povești, cu masaj seară de seară, Michelucci cel mic se simțea din ce în ce mai bine. Starea lui de sănătate s-a îmbunătățit, a început să zâmbească. Dacă ajungeam seara la spital și dormea, mă așezam lângă pătuț și în clipa următoare deschidea ochișorii și zâmbea. Mămicile din salon și infirmierele spuneau că mă simte”, își amintește cu drag.

 

Prima despărțire

Până când, „într-o seară am ajuns la spital, la Marie Curie, iar prietenul meu nu mai era acolo. Am amețit. O mămică din salon mi-a spus că a venit cineva și l-a luat. A venit o doamnă doctor la o fetiță din salon și mi-a zis că Michelucci cel mic a fost dus la IOMC. I-am zis că o să merg să-l vizitez și acolo. M-a rugat să-i spun dacă mai are sondă naso-gastrică. Dorea să știe cum se simte și dacă este hrănit tot prin sondă pentru că nu este încă pregătit să fie alimentat normal. Mi-a mai zis că, din păcate, IOMC-ul nici nu are laptele cu care a fost hrănit la Marie Curie și care l-a ajutat pe micuț să ia în greutate, acesta fiind destul de scump. I-am zis că o să i-l cumpăr eu, ceea ce am și făcut.

Michelucci cel mic creștea în fiecare zi puțin câte puțîn. „Îl puneam în funduleț, în scoică și ne jucam, cântam la pian, desenam, coloram, dansam. Punându-l pe burtică, a început să-și ridice capul, fiecare mic lucru pe care îl făcea fiind o mare realizare. Când reușeam să-l prind la masa de seară, încercam să-i dau să mănânce cu biberonul ca să scape de sondă naso-gastrică. Făceam acest lucru și pentru că îi băgau laptele în câteva secunde pe seringa aceea și i se umfla burtica. Astfel, am reușit performanța să-i dau să mănânce 150 de ml de lapte în două ore. O infirmieră mi-a zis că ele nu au atât timp și așa îi administrează laptele pe sondă. Unele dintre ele încă mă mai întrebau dacă copilul vede și aude. Le spuneam că da, vede și aude. Îi puneam cântecele pe telefon, cel mai mult rezona la muzică clasică și la tango...

Într-o seară, în timp ce îi spuneam povestea vieții lui, de cum va ajunge el un doctor de suflete sau de trupuri și o să-i ajute și el la rândul sau pe ceilalți să se facă bine, doamna doctor mi-a zis că o să fie cam greu întrucât suferă de o boală genetică rară pentru care nu există tratament, Prader Willi, și, din păcate, moștenește și retardul de la mama”, explică femeia.

A doua despărțire

„A două zi la spital, în timp ce îmi puneam botoșii, o mămică mi-a zis că dacă am venit la Mihai, Mihai nu mai este. Când am auzit asta a căzut cerul pe mine. Femeia a văzut că m-am schimbat la față și mi-a zis că l-au dus la alt spital, dar nu știe unde. Am întrebat o asistentă și mi-a zis că l-au dus de urgență la Matei Balș pentru că a făcut rujeolă. Era aproape ora 18:30 seara, frig și urât. Am plecat pe jos spre spital. Am întrebat de el la recepție și miau zis că este la ei copilul.

- Cine sunteți?

- O prietenă.

- Haideți, doamnă! Copilul are un an și câteva luni...

După ce doamna m-a ascultat, mi-a zis că trebuie să merg la camera de gardă.

În sfârșit, eram lângă prietenul meu. Era conectat la aparate, avea atât de multe fire legate de el că îmi era și frică să îl ating. Eram bucuroasă să-l văd. Și el, de asemenea. A făcut ochii mari și mi-a prins un deget cu mânuța lui mică. De obicei, când ajung la el, înainte să mă spăl pe mâini și să-l iau în brațe, merg să-l salut și ridică mânuța, mă mângâie pe față. Aici, la Matei Balș, i-am auzit pentru prima dată vocea. Eram așa de emoționată. Era mai mult un scâncet. Îl masam pe piciorușe, poate îl durea, părea că mă ceartă, însă era minunat să-l aud”, își spune Daniela Botezatu povestea, zdrobind inimile celor care văd cu ochii minții tabloul pictat de ea.

Îngerul a urmat chiar și un curs de Educator Specializat, în ideea că nimeni nu i se va pune în față cu mâinile în șold, atunci când vine la băiețel în vizită. „Fac voluntariat”, spunea seară de seară, deși cei care îi puneau mereu jenanta întrebare știau de ce și pentru cine vine.

 

I-a făcut botez și îi e părinte spiritual în ochii lui Dumnezeu

„Pe 24 Decembrie l-am ținut în piciorușe, lipit de mine și a dat să facă pași, pași de uriaș. Atunci, pentru prima dată am crezut în minunile de Crăciun”, se bucură femeia de amintire. A cerut voie și i-a adus lui Michelucci un kinetoterapeut, plătit din banii ei. Și a început evoluția. Era vesel, era gelos dacă îl lua în brațe pe colegul lui de camera și se întorcea cu spatele ca să nu le vadă pe Daniela și pe asistente, în joacă. Fantastică evoluție pentru un pui cu atât de multe lipsuri. „L-am și botezat, pe 17 februarie. Botez în toată regulă, în capela spitalului. Am avut și invitați”, spune ea. „A fost un moment deosebit și unul dintre cele mai frumoase din viața mea. Eu și Monica, kinetoterapeuta, am fost nașe”, mai destăinuie ea.

 

A treia și ultima despărțire

Povestea dintre cei doi ar face un film bun oricând. Plângi și râzi, pentru că pare a avea un final foarte fericit. Neașteptat și nemaiîntâlnit. Câți oameni se atașează așa de un copil abandonat? Cu atât mai mult de un copil bolnav incurabil și cu un retard chinuitor...

Dar bucuria cum că binele învinge răul a durat până în luna mai a acestui an. Momentul în care i l-au luat a fost sfâșâietor. I-au rupt inima din piept și au expediat-o la un centru de îngrijire din Slobozia. Acolo unde aveau părinții domiciliu. Să fie copilul mai aproape de ai lui, dar ai lui au rămas tot la distanță, indiferent cât de aproape se muta micul Michelucci.

 

Cu disperare în suflet, a început lupta

Zice că e prietena lui, dar Daniela „e mai atașată decât o mamă”, spune chiar directorul DGASPC Ialomița, Nicolae Badea.

A făcut potecă de la București la centrul pentru copii ialomițean. În zilele în care nu putea ajunge la Slobozia, femeia a făcut petiții peste petiții, adrese către toate Direcțiile Generale de Asistență Socială și Protecție a Copilului, cele din București și Ialomița. Copilul regresa. Nu mai era vesel. Nu era doar lipsa prietenei lui care îl afecta. Ci și lipsa programului de stimulare pe care Daniela cu greu i-l asigura. Dar i-l asigura.

Zi de zi, cu fiecare leuț din buzunar. A simțit furie și a trimis și mai multe petiții, adrese, a scris necunoscuților și a cerut ajutor în orice mod posibil: „Micuțul Michelucci se stingea sub ochii mei și nu aveam cum să-l aduc la București pentru a-i relua viața cu care se obișnuise”, explică Daniela.

 

Au umilit-o și au gonit-o

Serviciul din Slobozia i-a spus femeii că acest copil nu poate fi transferat la București. Motive au fost multe și adevărul nu-l va ști, probabil, nimeni, niciodată. Daniela a făcut cea mai inteligentă mutare în lupta pentru a-l avea aproape pe Michelucci: a scris un mail către Autoritatea Națională pentru Protecția Copilului și Adopție.

„Va rog din suflet să-l lăsăți să stea la un centru în București. Nu-l lăsați la Slobozia, unde se va legăna toată ziua singurel într-un pătuț. Unde nu-l va lua nimeni în brațe să-l strângă la piept și să-l iubească. Unde nu-i va mai spune nimeni povestea vieții lui seara, unde o să mai asculte muzică clasică. Aici, la București, mă are pe mine, prietena lui de-o viață, Daniela, îi sunt și nașă, îl iubesc și îl cunosc cel mai bine. Îl văd aproape zilnic. Dacă se întâmplă să treacă o zi și să nu îl vizitez, atunci când îl iau în brațe se lipește de pieptul meu și nu vrea să se clintească. Mă îmbrățișează strâns de tot, dovadă că mă cunoaște și că mă simte. Pot să-i fac un abonament la înot și tot ce mai are nevoie ca să se dezvolte, atât cât o să poată el. Fiind aici îl pot lua în învoire, putem face lucruri împreună. Înainte de toate lucrurile materiale, cel mai mult avem nevoie de iubire, lucru care l-a și ajutat să evolueze atât de mult în doar 6 luni. Nu-l lăsați să se legene, iar toată ziua, într-un pătuț cu gratii din Slobozia, singur și lipsit de iubire”, sunt cuvintele disperate ale acestui om bun.

 

DGASPC Ialomița și DGASPC Sector 5 se bat, iar ANPDCA câștigă!

În timp ce mailul către ANPDCA se rostogolea și inunda ochii angajaților, Direcția din Ialomița ridica din umeri.

Uneori, puiul făcea febră mare, iar la spital Daniela nu era lăsată să intre. La centru a fost tratată cu distanță și cu prea puțină înțelegere pentru un om care bate atât de mult drum ca să facă un gest nobil.

„A trecut o lună și nu am primit niciun răspuns. De pe data de 25.04.2018, prietenul meu se plimbă între spital și centru la Slobozia. Și ce este mai rău, pierde pe zi ce trece ceea ce a agonisit cu multă muncă în ultimele 7 luni înainte să fie mutat. Aproape că nu își mai ține capul, avea momente când stătea singur în funduleț, nici asta nu mai face. De pe 25 aprilie până acum am fost de 10 ori la el. 70 de lei costă un drum dus-întors cu microbuzul. Cu banii ăștia puteam să fac multe lucruri pentru el. Sâmbătă l-am găsit la centru, deprimat... Ca un om mare. Nu este prima dată când îl găsesc așa. Este un suflet nevinovat, condamnat deja de o boală cruntă. Aveți milă de el”, scria prietena lui Michelucci într-o ultimă scrisoare către Direcția din Ialomița.

Ieri, în timp ce se punea ultimul punct la textul acestei povești, vine vestea care ne-a tăiat răsuflarea: ANPDCA a mediat neînțelegerile dintre cele două Direcțiuni. Și Michelucci se reîntoarce la București, într-un centru care aparține de Sectorul 5! „Mi-e frică să mă bucur. Mi-e frică! Dacă nu e așa”. E așa. Daniela încearcă să respire din nou normal. Fără emoții, griji, oftări și dureri în piept de la dor. O să fie alături de prietenul ei în circa o lună. Cel puțin așa promit autoritățile.