Părinți disperați, care se uită la copiii lor cum se chinuie să nu moară cu zile. Tineri panicați că nu vor mai apuca să își ducă existența. De luni de zile nu au mai primit medicamentele pe care statul are obligația să le asigure. E drama pe care o trăiesc pacienții sau aparținătorii celor care suferă de boli rare de imunodeficiență primară. Din iulie, pacienții a căror viață depinde de imunoglobulină au rămas fără tratament.

Tratamentul costă și 11.000 de euro lunar

Inițial, Ministerul Sănătății a dat vina pe companiile farmaceutice și pe taxa clawback, dar deși au trecut peste trei luni, specialiștii instituției nu au găsit soluții care să schimbe situația. Și sunt foarte puțini cei care își permit achiziția tratamentului vital din străinătate, unde, doza lunară a unui adult costă și peste 11.000 de euro.

Imunoglobulinele sunt substanțe salvatoare de vieți, obținute din plasma sanguină umană. Ele sunt esențiale pentru pacienții cu imunodeficiențe primare sau boli autoimune. În lipsa tratamentului, bolnavii riscă totul: nu își mai pot desfășura activitatea, devin imobilizați la pat, au dureri, pot muri în cele din urmă. E suficient să contacteze cel mai banal virus.

„Mi-am retras fiica de la școală”

Potrivit statisticilor Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID), în România sunt aproximativ 200 de bolnavi dependenți de imunoglobulină, o parte dintre ei fiind copii. Alte câteva sute suferă de boli autoimune și boli neurologioce. „Tratamentul cu imunoglobulină este, teoretic, integral compensat. Pentru cei dispuși să îl cumpere, cât se mai găsea, lunile trecute, un flacon de 5 g costă în medie, 1.000 de lei (în Germania ajunge la 470 de euro, n.r.). În funcție de înălțime și de greutate, un pacient are nevoie de la 10 la 125 g lunar”, explică Otilia Stanga, vicepreședinte ARPID.

E mama unei fetițe de 12 ani care suferă de imunodeficiență primară. Femeia ține, pe Facebook, un jurnal al zilelor fără imunoglobulină pentru fiica ei, Maia. Marți erau 106 zile fără tratament asigurat în România. ”„Imediat după ce medicamentul a dispărut de pe piață am solicitat școlarizare la domiciliu pentru fiica mea, astfel că în acest an școlar ea nu a mai mers în clasă, la Liceul de Arte Plastice, alături de colegii ei, ci a studiat acasă, cu mine. Este foarte important să evităm colectivitățile și infecțiile, în cazul ei”, mai spune Stanga.

Caz disperat: a luat imunoglobulină expirată

Christina Ban ține și ea un jurnal de pacient. Ziua 68 fără imunoglobulină: „Am început să resimt lipsa tratamentului prin reapariția durerilor musculare, a paresteziilor și a stării de epuizare de la care am plecat la momentul intrării în program, acum doi ani”. Postarea lui Andrei Chelaru, un tânăr care are peste 70 de zile fără tratemnt e copleșitoare: „Din cauza unei răceli a trebuit să recurg la 2 g de medicament EXPIRAT din luna MAI ca să mă pun pe picioare”.

Probleme în lanț

Dorica Dan, președintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, spune că în lume există între 6 și 8.000 de boli rare, majoritatea prezente și în România, unde nu se știe cifra lor exactă deoarece nu există un registru de pacient dedicat.

„De mai bine de un an există sincope în tratamentul pacienților cu imunodeficiențe primare. Pe de altă parte, sunt probleme cu tratamentul altor boli rare, cum ar fi distroifia musculară sau amiotrofia spinală, în sensul că încă se așteaptă introducerea lor pe piață”, mai spune Dan.

Otilia Stanga explică cum s-a ajuns în această situație: „Firmele care importau imunoglobulină au încetat să mai aducă după ce, acum doi ani, s-a stabilit un preț prea mic, din punctul lor de vedere, la vânzare. Treptat, au adus tot mai puțin, iar din vară, deloc”.

Primele 900 de fl acoane, săptămâna viitoare

Ministrul Sănătății a avut, ieri, o nouă întâlnire cu producătorii de imunoglobulină. Producătorii l-au asigurat pe ministrul Sănătății că, la sfârșitul săptămânii viitoare, vor aproviziona piața cu 900 de flacoane de imunoglobulină utilizată la tratarea imunodeficiențelor primare. Alte 900 de flacoane ar putea fi aduse în țară în decembrie

Te-ar putea interesa și: