Autismul este o afecţiune considerată drept una dintre cele mai frecvente dizabilități de dezvoltare, mai frecventă decât cancerul, diabetul şi sindromul Down. Statisticile internaţionale ne arată că 1 din 59 de copii suferă de autism, iar datele înregistrate în ultimii ani în România indică o creştere continuă a numărului acestora. Este o tulburare de origine neurobiologică ce afectează copilul până la vârstă de 3 ani. Până la această vârstă deficienţele sunt evidente şi poate fi stabilit un diagnostic. Autismul nu este o boală, ci o dizabilitate.

Golgota sistemului românesc de sănătate

Loviți de nemilosul diagnostic, părinții lui Radu nu s-au resemnat, ci au pornit în căutarea unei soluții. „După ce am studiat tot ceea ce era publicat la vremea aceea despre autism, am început să încercăm să înțelegem ceea ce ne lovise. Am întrebat în stânga şi în dreapta, am vrut să confirmăm diagnosticul (cu speranţa intimă că-l vom infirma), să vedem ce se poate face. Vreo doi ani am ţinut-o aşa. Medici, psihologi, profesori universitari, biserici, vrăjitoare, bioenergeticieni, medicamente, diete, terapii alternative de toate felurile. Cel mai direct a fost un medic psihiatru de la o clinică privată: „nu aveţi ce face! Autismul e o dizabilitate pe viaţă şi aşa cum îl vedeţi acum, la 3 ani, aşa o să fie şi la 18. Mai bine la 18 ani încercaţi să-i schimbaţi diagnosticul în schizofrenie, îl internaţi şi vă vedeţi de viaţă”. De fapt, cam toate “sugestiile” medicilor şi ale specialiştilor au fost broderii pe aceeași direcţie. Zero şanse”, a declarat Damian Nedescu pentru Evenimentul zilei.

În America, în căutarea salvării

„La un moment dat, am realizat că nici în România, nici în Europa, nimeni nu ne dă nicio şansă. Într-o primăvară, când Radu avea vreo 4 ani, ne-am urcat în avion şi ne-am oprit la New York. Acolo am început să săpăm, să vedem ce se întâmplă în domeniul ăsta pe tărâmul american. Am început să luăm metodic toate studiile în domeniu şi orice ne-ar fi oferit o şansă, fie ea cât de mică. Aşa am aflat de nişte studii ale unui mic grup de specialişti din Los Angeles care publicase în 1987 un prim studiu şi apoi, în 1999, nişte replici la primul studiu care arătau că au reuşit să aibă un procent de 47% copii recuperaţi cu o intervenţie dintr-o ştiinţă relativ nouă, analiza comportamentală aplicată (ABA). A fost prima oară când am citit un studiu în care scria negru pe alb că nişte copii autiști se recuperaseră. Nu testimoniale ale unor părinţi, nu marketing. Studii. Bazate pe date”, ne-a povestit tatăl lui Radu. „Ne-am apucat să cumpărăm cărţi legate de ABA, să dăm emailuri la UCLA (universitatea din Los Angeles), unde există un departament de analiză comportamentală şi unde cel care condusese studiul era şeful departamentului. Aşa am ajuns să ne întoarcem cu două valize mari de cărţi despre ABA. Nu doar despre ABA legată de autism, ci despre ABA, ştiinţa care se ocupă, încă din anii ‘50, de studiul comportamentului uman, începând cu omul de ştiinţă BF Skinner, cu aplicaţii în domenii diverse. Din aceasta, profesorul Lovaas, la UCLA, a dezvoltat o aplicaţie pentru copii cu autism, pe care a folosit-o într-un studiu care a durat câţiva ani şi ale cărui rezultate le-a dat publicităţii în anul 1987. Apoi, în următorii vreo 15-16 ani, mai multe institute şi centre de peste tot din lume le-au replicat ca studii, reuşind aceleaşi rezultate: 47% copii recuperaţi cu o medie de 40 ore pe săptămâna de lucru în intervenţie, în câţiva ani. I-am scris lui Lovaas şi l-am rugat să ne trimită unul din masteranzii lui să ne explice şi nouă exact cum se face”, își aduce aminte Damian. De aici, aventura salvării lui Radu se mută înapoi în România.

Echipa care a învățat cum să lupte cu autismul

De fapt, acum începe cu adevărat lupta celor doi părinți cu simptomele care îl țineau încătușat pe fiul lor: „După ce am ajuns înapoi la Bucureşti, am vorbit de câteva ori la telefon cu Lovaas şi, până la urmă, mi-a dat numărul de telefon al uneia din fostele lui asistente, care-și făcuse doctoratul la vremea primului studiu şi care între timp se mutase la Londra şi înființase împreună cu un alt profesor universitar şi doctor în ABA, o organizaţie de specialitate. Până la urmă, la insistenţele mele, au acceptat să ne trimită un consultant la Bucureşti. Între timp noi am angajat o echipă de vreo 7 oameni care, deşi terminaseră psihologia sau medicina, nu profesaseră niciodată şi aveau zero experienţă în domeniu. Prin urmare toţi, inclusiv eu şi Cristina, mama lui Radu, neam apucat să învăţăm ce înseamnă ABA şi ce inseamna intervenţia comportamentală la copii cu autism. Apoi a venit şi consultantul de la Londra, Liz Shew, şi am început aventura care s-a concretizat în recuperarea lui Radu. La 5 ani, când a început intervenţia, copilul nostru ştia un cuvânt (vacă, învăţat cu vreo lună înainte şi cu care denumea orice arăta a animal şi se mişca), avea zero limbaj receptiv (adică nu înţelegea nimic din ceea ce se vorbea cu el) nu se îmbrăca și nici dezbrăca singur, nu mânca singur, nu ştia să-şi comunice nevoile, purta pampers, mergea pe vârfuri şi flutura mâinile, neavând niciun interes pentru jucării sau altceva, plăcerile lui fiind fie de a învârti roţile la maşinuțe, fie a închide şi deschide uşi, fie a alinia aceleași maşinuţe”, ne spune tatăl lui Radu.

Doi ani dedicați numai lui Radu

„Au urmat vreo doi ani de intervenţie directă asupra lui Radu. Doi ani în care toţi am învăţat şi aplicat tot ceea ce învăţam cu o zi înainte. Monitorizam copilul 24/24, 7/7. Doi ani. Nu a existat, din clipa aceea, niciun moment în care Radu să fie singur. Mereu era cu cel puţin doi din membrii echipei. De fapt, mai precis, în primul an, întreaga echipă (inclusiv noi, părinții) începeam intervenţia la 7 dimineaţa (toţi fiind prezenţi la noi acasă) şi terminam seara târziu. Radu se juca, căci pentru el era joacă, iar cu el erau tot timpul doi terapeuţi care îl învăţau ceva, dinainte stabilit, folosind tehnicile din ABA. Noi toţi, ceilalţi, eram în faţa unui monitor, într-o altă cameră, şi urmăream intervenția. Apoi, la fiecare două ore, o altă echipă de doi terapeuţi o înlocuia pe cea care lucrase până atunci. În casă, în parc apoi, în curte, pe stradă, în mall. Trăiam şi respiram ABA. Toţi din echipă”, ne povestește Damian. Acum Radu e un student ca oricare altul, învață filosofia, în limba engleză, la prestigioasa universitate belgiană KU Leuven şi trăiește singur, într-un cămin de studenţi, la 2000 de kilometri de casă. Dar părinții lui Radu s-au gândit și la alții. „După ce l-am recuperat pe Radu, la sfârşitul a doi ani intenşi, am aranjat ca unul din terapeuţii lui Radu, cel mai bun şi de viitor, să plece să se specializeze în ABA la Londra. Alina Bobârnac. Odată ajunsă, a fost angajată la UKYAP şi a lucrat acolo în ultimul an de studiu clinic bazat pe o replică a primului studiu al lui Lovaas. Ba mai mult, a devenit cel mai tânăr şi cel mai rapid analist comportamental/coordonator care a ajuns vreodată într-o poziţie de conducere în cadrul organizaţiei. Tot acolo şi-a definitivat studiile de master şi a obţinut acreditarea BCBA (acreditare oferită de consiliul internaţional care supraveghează domeniul analizei comportamental aplicate, peste tot în lume)”.

Tenacitatea care dă roade

O mare bătălie se câștigase, dar părinții lui Radu au înțeles că războiul de abia începuse. „Odată cu recuperarea lui Radu, noi am realizat că am avut un fabulos noroc. Acela că determinarea, expertiza în management şi situaţia financiară ne-au pus în poziţia să facem ceva ce, teoretic, era imposibil. Nu doar în România, ci, la vremea aceea (anii 2003-2005), cam oriunde în Europa. Ce şansă avea însă un părinte oarecare? Autismul nu decide în funcţie de situaţia financiară sau expertiză . Prin urmare am iniţiat atunci, în 2004, împreună cu Cristina Nedescu, „Proiectul pilot pentru ajutorarea copiilor cu autism”. Proiect care a condus la fondarea Centrului Horia Motoi – sub managementul Cristinei Nedescu – centru în care este implementată intervenţia ABA pentru copii cu autism. La rândul ei, odată întoarsă în România, Alina Bobârnac (foto) a fondat centrul New Odyssey, unde, începând din 2012, a obţinut rezultate spectaculoase în ceea ce priveşte recuperarea unor copii cu TSA cu ajutorul intervenţiei ABA. De asemenea, toţi împreună, prin intermediul centrului Horia Motoi, am adus în România, în 2010, pentru prima oară, un curs postuniversitar acreditat de bacb.com pentru crearea specialiştilor în ABA. Între timp cursul a rămas în România prin intermediul Universităţii Clemson şi în prezent Alina Bobârnac e unul din lectori”.

Părinții-terapeuți, următorul pas

În urmă cu aproape un an, Damian Nedescu şi Alina s-au retras din orice funcţii executive, din orice organizaţie şi au fondat o nouă entitate: DAAL Autism Project, care şi-a propus să pregătească părinţii ca să poată deveni co-terapeuți pentru copiii lor, să-i învețe cum să caute un serviciu profesionist în domeniul analizei comportamentale, să schimbe normele de aplicare a unor legi în domeniul decontării serviciilor medicale şi de terapie pentru copiii şi adulţii cu TSA. „Trebuie să micşorăm vârsta de diagnosticare a copiilor până în jurul vârstei de doi ani, în aşa fel încât familia să se poată pregăti pentru anii de intervenţie care îi aşteaptă (în condiţiile în care un copil cu TSA se poate recupera dacă totul se termină până în jurul vârstei de 7 ani, moment din care neuroplasticitatea creierului scade vertiginos. Cu alte cuvinte, dacă nu se intervine cât mai devreme, în aşa fel încât copilul să fie recuperat până la 7 ani, şansele micuțului de a mai fi recuperat vreodată scad vertiginos)”.

 

Costuri ridicate

Terapia pentru ameliorarea simptomelor autismului nu este, însă, la îndemâna oricui. Damian Nedescu ne-a declarat că „depinde de numărul membrilor din echipa centrului pe care familia o poate strânge în jurul copilului. Minimum doi terapeuți (de fapt un terapeut și un analist), în workshop acasă, costă aproximativ 3500 – 4500 de lei, pe lună. Pentru circa 40 de ore de terapie săptămânal, adică 8 ore pe zi, într-un centru specializat, același număr de ore pot ajunge să coste și 8000 de lei”.

 

Autiștii geniali

Un mic procent dintre pacienții cu autism, atât copii, cât și adulți, dobândesc anumite capacități și aptitudini cognitive care sunt mult mai dezvoltate decât la persoanele cu o evoluție cerebrală normală. Așa au apărut noțiunile de autistgenial sau savant-autist. Astfel, Jacob Barnett, diagnosticat cu autism la vârsta de 2 ani, a rezolvat un puzzle de 5.000 de piese la vârsta de 3 ani. În timp scurt, a învățat algebră, geometrie și a dobândit capacitatea de a face calcule matematice hipercomplexe. La 14 ani se pregătea pentru doctoratul în mecanica cuantică… Stephen Wiltshire, de 44 de ani, este un artist britanic diagnosticat cu autism la 2 ani. El este un savant-autist cunoscut pentru abilitatea sa de a desena din memorie, în detaliu, un peisaj după ce l-a văzut doar o dată. Americanul Kim Peek, decedat în 2009 la 58 de ani, a fost un savant-autist despre care se spune că a avut cea mai mare capacitate de memorare din toate timpurile. El a reprezentat ideea de la baza personajului Raymond Babbit, interpretat magistral de Dustin Hoffman în filmul “Rain Man” . Kim Peek a memorat 12.000 de cărți; el a devenit atât de eficient la memorarea detaliilor fine, încât putea citi două pagini în același timp, folosind un ochi pentru fiecare pagină! Își amintea 98% din tot ce a făcut vreodată, cunoștea pe de rost prefixele telefonice și codurile poștale din întreaga America și avea cunoștințe uriașe de istorie, geografie, literatură, muzică și statistică sportivă.

 

„Faptul că am reușit să ies de sub TSA , m-a făcut să mă simt unic!”

De vorbă cu Radu Nedescu, primul român vindecat total de autism.

 

– Sunteți primul român care a reușit să scape de simptomele asociate cu autismul. Cu siguranță rețineți câte ceva din timpurile în care făceați terapie. Cum îi vedeați pe terapeuți? Îi percepeați ca niște colegi de joacă sau ca niște medici?

– Îi vedeam ca niște colegi de joacă ce mă ajutau în ce am de făcut. Nu i-am simțit ca niște străini întrucât a venit din ambele părți, ca în orice prietenie. La medic, doctorul îți prescrie tratamentul. În cazul meu, alternau ceea ce era în program cu pauze, iar în pauze era rândul meu să stabilesc ce fac. După ce am învățat să vorbesc, am înțeles că ei mă învață lucruri. Plăcându-mi să învăț, m-am pliat ușor.

– Pe atunci, realizați diferențele comportamentale de care dădeați dovadă?

 – M-am simțit diferit de colegi din clasa întâi. Nu știam ce mă făcea diferit, doar știam că nu mă considerau din gașca lor. Ca să fiu conștient de ”comportamentul” meu ar fi trebuit să înțeleg mai clar cum se comportau ei și cum reacționam eu diferit la ei. Cu ochii mei de acum e ușor să văd că eram naiv. Pentru mine, cel de atunci, era ca o muscă ce se ciocnește de geam. Știam cumva că nu mă potriveam cu ei, dar nu știam de ce. Am crezut că ceva din mine e ”greșit”. Simt că m-ar fi ajutat dacă aș fi înțeles cum reacționam diferit, dar să îi explici relațiile sociale unui copil nu e ușor.

– Când ați realizat că ați scăpat de TSA și cum credeți că adulții ar trebui să abordeze o asemenea situație, din punct de vedere social?

– La vârsta de zece ani (2009), într-un restaurant italian. Părinții îmi tot spuneau că sunt special și eram curios să aflu de ce. M-au invitat la masă și miau explicat despre autism și despre trecutul meu. Nu m-am așteptat la acest răspuns, dar l-am transformat întrun avantaj. Faptul că am reușit să ies de sub TSA mi-a dat putere, m-a făcut să mă simt unic. Cei din jur ar trebui să îi trateze la fel ca pe ceilalți copii, dar în același timp să țină cont de dificultățile lor. Interacțiunile cu alte persoane îi ajută să se dezvolte. Din punct de vedere social, ar trebui să fim la fel de deschiși cu ei la fel cum ar trebui să fim cu oricine. Prin a ne deschide spre alte persoane, nu numai că aflăm lucruri noi, dar putem și forma prietenii mai ușor. În loc să ne raportăm la ei ca la ceva diferit, ar trebui să ne raportăm la ei ca ceea ce sunt: oameni.

– Sunteți, fără doar și poate, un exemplu. Ce le-aţi spune părinților unui copil diagnosticat cu TSA?

 – În opinia mea, un părinte ar trebui să fie atent cu copilul său, să îi înțeleagă nevoile și să citească despre terapii. Este important ca părintele să fie informat, nu numai despre terapie ca atare, ci și despre ce are de făcut cu copilul său. Fiecare copil e diferit, a găsi calea de a îl ajuta ține de a îl intui, de a-i simți personalitatea. Terapia este un proces continuu, nu începe odată cu sesiunea de terapie și apoi se termină, ci durează până când copilul cu TSA ajunge integrat. Părintele joacă un rol important în a menține continuitatea. După ce se întoarce de la serviciu, practicarea terapiei cu copilul ar trebui să vină natural, să fie tot timpul, inclusiv în weekend. La început e obositor să faci atâta terapie, dar cheia stă în a urma reguli clare. Îndată ce ai înțeles terapia, stabilești un set de obiective, și le îndeplinești. Pentru că părinții se supun la mult efort, merită ca duminica să fie a lor. Putem învăța de la copii cu TSA (și inclusiv de la neurotipici) la fel de multe precum îi învățăm pe ei. Ne antrenăm voința, concentrarea, empatia, organizarea, descoperim interese noi. Dacă știm să ne folosim atuurile, putem merge mai departe. Un cuvânt englezesc se potrivește sfatului meu: open-mindedness.

– Ce aveți de gând, după terminarea studiilor la Bruxelles? Vă veți implica în lupta cu autismul?

– Voi decide atunci, întrucât nu știu ce îmi voi dori peste câțiva ani. Sunt mai multe lucruri de luat în calcul, iar unele dintre ele le voi afla pe parcurs. În principiu, îmi voi continua studiile acolo unde sunt cele mai bune oportunități pentru ceea ce îmi voi dori. Nu am o idee fixă de job, dar mi-ar plăcea să explorez ceva legat de mintea umană. Simt că e important să îi ajut pe cei din jur, m-am gândit să mă implic în autism, dar cum am spus, voi vedea pe parcurs.

– De ce studiați filosofia? Vreți să deveniți cercetător în domeniu sau veți alege calea pedagogică?

– Pe mine filosofia mă ajută să-mi analizez felul în care mă gândesc la lume. Ca disciplină, filosofia se ocupă cu înțelegerea sistematică a lumii, cu crearea de teorii. Sunt multe definiții ale filosofiei, am ales-o pe cea cu care rezonez cel mai mult. Reflectând asupra felului în care mă gândesc încep să văd că un cub nu are doar patru fețe, metaforic vorbim. Concluzia reflecțiilor mele de până acum e că pentru a ști ceva, oricare ar fi acel ceva, e nevoie atenție și gândire logică. Nu știu exact ce voi face după, dar aș putea să le fac pe ambele. M-aș putea ocupa atât de cercetare cât și de predat.

 

Te-ar putea interesa și: