FRUSTRĂRI. Epilepsia este boala care te închide în casă, te transformă în „pericol public” şi nu te lasă să ai prieteni, relaţii şi un loc de muncă stabil. Riscurile de moarte subită sunt două-trei ori mai mari decât în cazul unui om normal.
La cinci luni a fost prima durere de cap, la trei ani, prima criză, la 18, prima concediere.
Cam aşa se derulează viaţa unui bolnav de epilepsie, anemic, între căderi şi priviri pline de scârbă care-i pun ștampila de nebun sau posedat, între demoralizarea familiei care l-ar ţine închis în casă ca pe un handicapat şi căutările unui loc de muncă unde s-o ia mereu de la zero până la următoarea criză.
Ileana Ştefan a fondat Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România pentru a schimba mentalitatea celor care nu fac diferenţa între epilepsie şi demenţă şi înţeleg prin măsuri de prim-ajutor practici rudimentare ca legarea limbii sau mușcatul degetelui mic.
Ieri, s-a sărbătorit pentru prima dată în ţara noastră Ziua Mondială de Luptă Împotriva Epilepsiei. În cadrul campaniei organizate de asociația bolnavilor și firma de medicamente GSK, pacienţii au împărţit bucureştenilor mii de pliante mov, culoarea singurătății.
Concediată după ce i se afla secretul
Ileana s-a îmbolnăvit de meningită la cinci luni, când riscurile să rămână cu sechele erau foarte mari. La trei ani a făcut prima criză de epilepsie, în timp ce privea la televizor. Boala a evoluat atât de mult încât la 14 ani făcea şi zece crize pe zi.
"Doctorii spuneau că până nu fac 20 nu mă internează. Atât de primitiv se făcea tratamentul", povesteşte Ileana. După tratamentul dintr-un centru universitar, unde a ajuns "cu pile", crizele s-au rărit, dar chinul abia începuse. De la fiecare loc de muncă avea să sfârşească pe uşa din dos, de parcă era un pericol public.
"La 18 ani, am fost prima dată concediată. Oricât de bine îmi făceam treaba, eram dată afară. Până la 25 de ani, când am hotărât să-mi deschid afacerea mea", e mândră femeia. Teoretic, epilepticii au puţine restricţii: nu pot lucra cu electricitate, în apropierea focului şi a apei, la înălţimi sau în ture de noapte.
„Nimeni nu vrea să aibă copii cu un epileptic”
Ileana nu cade în timpul crizelor, doar se schimbă la față, începe să tremure și, în cazuri extreme, strânge din pumni. Asta n-o face mai puțin „periculoasă” în ochii celorlați. „Spun sincer, aș prefera să leșin când am o criză, ca să nu mai văd privirile de scârbă din jurul meu”, se revoltă femeia.
Toată viața și-a purtat boala ca pe o piatră de moară ce o trage înapoi. Familia o demoraliza, îi tăia aripile, colegii o tratau ca pe paria, iar iubitul alături de care se vedea toată viața a părăsit-o când s-a pus problema căsătoriei și a copiilor. Norocul ei a fost când l-a întâlnit pe cel care avea să-i devină soț.
„Epilepticii sunt ființe singuratice. Chinul lor începe de mici, la școală. Colegii îi resping, părinții lor ar da orice să-i vadă mutați la altă școală, parteneri își găsesc cu greu, pentru că le este frică să aibă copii cu bolnavul. Nici eu n-am vrut să am copii, mult timp am vrut să înfiez. Doctorița m-a convins că pot avea și eu copii sănătoși. Chiar mă pregăteam de sarcină, însă în vară, s-a ivit ocazia să mi se facă o operație revoluționară, așa că mai amân”, radiază de fericire.
Stresul, o cauză a epilepsiei
Peste 500.000 de români suferă de epilepsie, o tulburare neurologică, în care celulele nervoase transmit semnale anormale creierului, provocând senzaţii şi comportamente ciudate, convulsii, spasme musculare şi chiar pierderea cunoştinţei.