Campania educațională „Nu te ascunde!” vine în sprijinul pacienților cu epilepsie și propune în sfera publică o informare corectă asupra înțelegerii epilepsiei. Inițiativa aparține UCB Pharma și are scopul de a crește gradul de conștientizare asupra epilepsiei, dar și de a încuraja pacienții care se confruntă cu această afecțiune să continue eforturile de administrare a tratamentului necesar.

Tratamentul adecvat prescris de un specialist este piatra de temelie pentru controlul acestei afecțiuni, necesitatea continuității tratamentului fiind absolut necesară pentru a duce o viață normală. Totodată, este importantă administrarea medicației în mod corect pentru a evita potențialele crize, după cum explică Conf. Dr. Ioana Mîndruță, Coordonator în Programul Național de Epilepsie.

„Acțiunea medicamentelor este foarte importantă. Ele sunt ca un scut împotriva efectelor bolii. Cu cât acest scut este mai bine construit și cu cât apelăm la el în mod constant, cu atât controlul bolii este mai bun.

 Dacă vom oscila în a administra medicația, vom tot uita o doză, vom tot amâna orele de administrare, sigur că acest scut începe să aibă diverse breșe și când ne este mai greu, când se adaugă un stres, o noapte nedormită, un moment în care avem nevoie de toate forțele organismului, atunci nu ne mai ajută.

 Și sigur pot surveni în aceste situații și ne întâlnim des în medicina de urgență cu pacienți care nu-și respectă medicația din diverse motive și cu crize grave, cu status epileptic, cu efectiv momente de mare încordare pentru că le afectează viața, pentru că le afectează funcțiile vitale, pentru că le pun viața în pericol în mod semnificativ” - afirmă Conf. Dr. Ioana Mîndruță.

„Pacienții care-și controlează bine boala nu vorbesc despre ea”

În România, mulți pacienți se tem de diagnosticul de epilepsie, părinții copiilor bolnavi de epilepsie ascund de cele mai multe ori acest diagnostic copiilor, deși aproximativ 70% dintre persoanele care au epilepsie obțin un control al crizelor dacă urmează medicația recomandată de medicul specialist.

„Credem că pacientul epileptic merită mai mult de la fiecare dintre noi, acesta poate să ducă o viață normală dacă merge regulat la medic. Prin această campanie ne dorim să creștem adresabilitatea pacientului cu epilepsie la medicul neurolog pentru o viață normală” – susține Daniela Stanov, UCB Pharma România.

Acest lucru se întâmplă ca urmare a temerii de a fi discriminat, a prejudecăților, a lipsei de informare, dar și din cauza faptului că, în România, legislația interzice pacienților diagnosticați cu epilepsie să presteze anumite meserii, iar multe companii se feresc să angajeze persoane bolnave de epilepsie, deși este discriminatoriu și ilegal.

„Pacienții care-și controlează bine boala nu vorbesc despre ea. Societatea îi vede pe cei care nu pot să o controleze și care au și alte probleme asociate, au o boală mai gravă decât ceilalți.

 Ei sunt o minoritate, dar ei modelează percepția publică despre boală și atunci e important să vorbim, să vorbim și noi medicii, dar și pacienții, mai ales cei care își controlează boala, pentru a împărtăși din experiența lor, pentru a arăta cum trăiesc cu această afecțiune, cu tratamentul, cu efectele adverse și asta ar reprezenta un model, asta ar face societatea să înțeleagă mai bine și să depășească, poate, prejudecățile cu care privesc acești pacienți”, mai susține Conf. Dr. Ioana Mîndruță.

David Popovici, campion mondial la natație, susține campania #NuTeAscunde. O vizită la medic i-a schimbat viața, iar la fel se poate întâmpla și în cazul pacienților cu epilepsie.

„Subliniez importanța unei vizite la medic, care îți poate schimba viața. Când eram mic, părinții mei au urmat sfaturile unor medici, iar eu am avut norocul unei vieți normale. Sfătuiesc părinții să urmeze întotdeauna sfaturile medicilor și să nu se lase afectați de ce pot crede sau spune oamenii, poți face sport, poți duce o viață normală.” – a declarat David Popovici.

Campania educațională „Nu te ascunde!” demarată de UCB Pharma este sprijinită de Conf. Dr. Ioana Mîndruță – Coordonator în Programul Național de Epilepsie, Prof. Dr. Dana Craiu – Președinte Societatea Română Împotriva Epilepsiei, Dr. Irina Oane – Medic Specialist Neurologie, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România, precum și de Asociația Epic Family și Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România.

UCB Pharma este o companie biofarmaceutică globală axată pe activități de cercetare și dezvoltare în neurologie, imunologie și în alte domenii în care expertiza, inovarea și ambiția se aliniază nevoilor neîndeplinite ale pacienților. În ultimii ani, UCB și-a extins prezența în 40 de țări din întreaga lume, iar prin nivelul ridicat de investiții în știința de pionierat, susținută de alianțe puternice cu parteneri profesioniști, a reușit să aducă în fiecare zi soluții pentru sute de pacienți noi cu boli neurologice și imunologice.

Mai multe detalii despre epilepsie și controlul acestei afecțiuni sunt disponibile pe website-ul oficial de campanie nuteascunde.ro. (P)