Ziua Internațională a Hemofiliei a adunat la Universitate, în Capitală, bolnavii care suferă de această afecţiune pentru un marș care să atragă atenția autorităților asupra lipsei de tratament.

Cu ocazia Zilei Naționale a Hemofiliei, persoanele care suferă de această boală au vrut să tragă un semnal de alarmă și să arate celor din jur că sângele nu înseamnă întotdeauna viață, ci și moarte. Pentru bolnavii de hemofilie (boală care nu permite organismului să coaguleze sângele), o hemoragie poate provoca decesul, pentru că organismul pierde mult sânge. Acestă zi a fost numită „Vinerea roșie”.

2.000 de români bolnavi

Hemofilia este o tulburare genetică de sângerare caracterizată prin lipsa unei enzime care ajută la coagularea sângelui. În România, în prezent există în jur de 2.000 de pacienți bolnavi, care nu reușesc să primească un tratament corespunzător pentru a evita complicațiile și durerile.

„În absența factorilor de coagulare, pacienții se confruntă cu sângerări la nivelul articulațiilor, mușchilor și hemoragii interne, care, netratate pot duce la distrugerea articulațiilor, stare de dizabilitate și chiar deces prematur”, explică Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie, care la rândul său este o victimă a bolii.

Tratament cu factori de coagulare

Cel mai bun tratament pentru pacienții cu hemofilie este injectarea factorului de coagulare care lipsește organismului. „Până nu demult tratamentul era făcut cu crioprecipitate (derivat plasmatic care contine plasminogen, factorul VIII al coagulării, care se folosește în afecțiunile hemoragice) și derivați de sânge, iar unii pacienți s-au îmbolnăvit din cauza sângelui infectat primit. Hemofilia poate fi controlată prin terapia de substituție de factori care lipsesc din organismul bolnavului”, explică Hortensia Ioniță, medic specialist hematolog la Timișoara.

Specialiștii mai susțin că un tratament administrat la timp și regulat poate reda pacientului mai multă mobilitate și siguranță.

70% mai mulți bani pentru hemofilici

În condițiile în care bolnavii de hemofilie nu mai au un program național de sănătate, de curând, ministrul sănătății Cseke Attila a anunțat că bugetul pentru programul de tratament pentru hemofilie a crescut cu aproape 70%.

„În sprijinul bolnavilor hemofilici, ministerul sănătății a mărit bugetul alocat tratării lor și vom face tot ce putem pentru a relua programul național de tratament pentru această boală”, a explicat Andrei Kozma, consilierul ministrului sănătății.

Mai mult, oficialii susțin că vor face demersuri pentru a se realiza un registru on-line pentru pacienții care suferă de hemofilie, care să asigure trasabilitatea bolnavilor, vor stabili mai multe clinici specializate pentru tratarea lor cu doze mai multe de tratament, care să ajungă și pentru tratarea ambulatorie.