Dăncilă s-a întâlnit cu reprezentanții persoanele cu BOLI RARE. Ce MĂSURI are de gând să ia PREMIERUL

Viorica Dăncilă a declarat, la o întâlnire cu reprezentanţii asociaţiilor de sprijin pentru pacienţii cu boli rare şi pentru copiii cu sindrom Down, că autoritățile trebuie să cunoască bine aceste persoane pentru a le putea ajuta.

Potrivit unui comunicat al Guvernului,  premierul Dăncilă a avut luni, la Palatul Victoria, o întâlnire de lucru cu reprezentanţii acestor asociaţii, „ca un prim pas în vederea identificării soluţiilor la problemele cu care se confruntă”, scrie Agerpres. 

La întâlnire au participat ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, ministrul Muncii şi Justiţiei Sociale, Lia Olguţa Vasilescu, ministrul Finanţelor, Eugen Teodorovici, şi reprezentanţi ai instituţiilor publice cu responsabilităţi în domeniu. „Am început aceste consultări pentru că vreau să cunoaştem în profunzime adevăratele probleme pe care le întâmpinaţi, de la diagnosticare până la asigurarea tratamentului necesar, integrare în şcoală şi în societate. Vreau să ne consultăm şi asupra soluţiilor pe care le vom propune, pentru ca ele să răspundă cât mai bine realităţilor de zi cu zi", a afirmat Dăncilă.

Guvernul precizează că, la întâlnire, au fost punctate mai multe probleme, între care: necesitatea decontării serviciilor medicale pentru testarea genetică şi diagnosticarea copiilor cu sindromul Down şi boli rare, a tuturor medicamentelor, terapiilor şi dispozitivelor medicale necesare tratamentului acestor boli, precum şi o metodologie de rambursare a costurilor tratamentului pentru cazurile foarte rare; crearea unui grup comun de lucru pentru protocolul de diagnostic şi posibilitatea medicilor să lucreze în echipe multidisciplinare, chiar dacă au contract cu spitale diferite; crearea unui centru de expertiză pentru pacienţii cu aceste afecţiuni; sprijinirea acestor pacienţi de către manageri de caz, persoane pregătite să ofere asistenţă şi consiliere.

Eroul care a salvat omenirea de la un război nuclear. În câteva secunde a luat o decizie crucială

Scăpați de calvarul perdelelor șifonate, după spălare. Vă ia câteva secunde

Reprezentanţii asociaţiilor au solicitat sprijin pentru aplicarea unitară a legislaţiei privind acordarea certificatelor pentru încadrarea în grad de handicap, în sensul eliminării reevaluării periodice pentru pacienţii a căror situaţie medicală se poate ameliora, însă nu este vindecabilă.

Potrivit Executivului, o altă problemă semnalată se referă la facilitarea integrării în sistemul educaţional a copiilor cu sindromul Down sau cu boli rare, atât printr-un plan de orientare şcolară adaptat nevoilor specifice, cât şi prin măsuri punctuale, precum asigurarea transportului şi a rampelor de acces în unităţi de învăţământ.

A fost ridicată problema susţinerii părinţilor care au în grijă copii cu aceste afecţiuni prin facilităţi fiscale, prelungirea perioadei de acordare a concediilor medicale şi creşterea nivelului indemnizaţiilor aferente. Reducerea birocraţiei şi simplificarea procedurilor de acces la medicamente, terapii, echipamente, precum şi celelalte drepturi au fost, de asemenea, discutate la întâlnire. „Toate aspectele semnalate de reprezentanţii asociaţiilor şi soluţiile identificate vor fi analizate în cadrul următoarelor întâlniri tehnice, astfel încât pachetul de măsuri pe care Guvernul îl va propune să răspundă cât mai bine problemelor întâmpinate de copiii şi adulţii cu afecţiuni din acest spectru”, se mai indică în comunicat.