Şanse pentru copiii cu malformaţii la inimă

Şanse pentru copiii cu malformaţii la inimă

În lumea în care trăim, prea puţini sunt cei neatinşi de boala indiferenţei. Şi totuşi, există oameni care îşi respectă încă jurământul făcut, acela de a-şi ajuta semenii. Ei se numesc simplu, medici.

De curând, ca şi cum ştia că trebuie să demonstreze faptul că România are medici extraordinari, Fundația Internațională „Aiutare i Bambini” a ales un spital privat cu servicii complete pentru bolile inimii la copii, ca partener pentru proiectul „Children’s heart” (Inima copiilor), ce se desfășoară în perioada 2014 - 2016, în beneficiul copiilor cu malformații cardiovasculare din țări slab dezvoltate. Primele intervenții din cadrul proiectului au avut loc în această vară, fiind vorba de un băiețel de 10 luni și un băiețel de un an și o lună, din Kosovo, ambii cu diagnosticul de canal atriventricular comun parțial, o malformație congenitală asociată de cele mai multe ori cu Sindromul Down.

Dr. Mircea Cotul, chirurg cardiovascular pediatric, șef de secție Cardiopediatric Center - Spitalul Monza, descrie intervenţiile ce au deschis acest drum prea puţin umblat până acum: „Sunt primii doi copii dintr-o listă mai mare; urmează să vină şi alţii pe o perioadă mai lungă de timp. Responsabilitatea noastră este una maximă, iar implicarea noastră la fel. Suntem încrezători că acest program va continua. Amândoi copiii au avut vârsta potrivită pentru a fi operați de acest tip de afecțiune. Recuperarea copiilor a fost una normală. În mod normal, ar fi putut pleca acasă în două, trei zile, dar convenția a fost să-i ținem o perioadă de 10-12 zile, în așa fel încât controalele postoperatorii să fie făcute tot la noi. Ulterior, evoluția lor va fi urmărită de medicii din Italia. Costul acestor tipuri de intervenții, cu un grad mediu de risc, sunt de patru ori mai mici decât în Italia. Astfel, pot fi operați patru sau cinci copii pe aceeași sumă de bani, în condiții identice cu cele din Italia - ca infrastructură, dotări și experiență medicală”, crede medicul.

Prețurile anumitor intervenții acoperă toate serviciile de diagnostic, tratament și reabilitare (analizele pre și post intervenție, spitalizarea copilului și cazarea însoțitorului, intervenția propriu-zisă, investigațiile și monitorizarea postoperatorii, reabilitarea). În aceste condiții, nu putem să nu ne întrebăm de ce statul trimite copiii cu afecțiuni cardiace în străinătate, la mii de kilometri distanță și la prețuri care sunt uneori chiar de șase ori mai mari. Şi mai mult, nu totdeauna o problemă poate fi rezolvată la o primă intervenţie. Astfel, dacă mai este necesară o intervenție, se cheltuiesc iar bani pentru controale, deplasări și intervenția în sine. Este păcat ca aceste intervenții să nu se realizeze în ţară, în aceleași condiții. „Parcă 400 sau 600 de km sună mai bine decât 2000 sau 4000 de km. Este mai uşor pentru o echipă de medici să se deplaseze în ţară, oriunde se află pacientul, decât acesta din urmă să călătorească în străinătate, departe de familie și de confortul de acasă”, ne-a spus chirurgul.

Ne puteți urmări și pe Google News

Pentru că dr. Mircea Cotul povestea despre mamele copiilor operaţi, am cerut acordul uneia dintre ele de a sta de vorbă despre cumplita experienţă prin care a trecut. Nu a dorit ca numele să-i fie cunoscut, preferând anonimatul, dar cuvintele ei cu siguranţă vor mângâia sufletele altor mame care şi-au pierdut speranţa că pruncii lor pot avea o viaţă normală. „A fost o şansă uriaşă pentru copilul meu. A fost greu să ajungem aici, a fost greu să fiu singură, fără familia mea, fără soţul meu, dar au trecut toate acum. Le sunt foarte recunoscătoare doctorilor şi asistentelor care s-au ocupat de cazul nostru. Le pasă şi acest lucru se vede. Este o experienţă pe care nu o doresc nimănui. Au fost zile în care mă întrebam întruna de ce se întâmplă asta fiului meu: este un înger, de ce trebuie să treacă prin această durere la o vârstă atât de fragedă? În ziua operaţiei cred că n-a fost sentiment pe care să nu-l trăiesc. Am trecut de la agonie la extaz. Familia mea este acasă - îmi lipseşte soţul, îmi lipsesc şi copiii (mai am o fiică de 6 ani şi un băiat de 3 ani). Cred că tot restul vieţii voi avea o iubire specială faţă de acest copil care a trebuit să treacă printr-o intervenție atât de mic fiind. Am descoperit problema copilului meu în spitalul din Pristina, când avea doar nouă luni. Ni s-a spus că trebuie să ne pregătim de operaţie, dar costa prea mult în Italia. Cei de la Fundaţia «Aiutare i bambini» au hotărât să venim aici, în România. Ne-au ajutat foarte mult şi vreau să le mulţumesc pe această cale pentru tot ce au făcut pentru noi. Sunt conştientă că nu multe mame au o asemenea şansă. Dacă nu era fundaţia, mi-ar fi fost foarte greu să strâng acei bani pentru operaţie.

Nu ştiam că există un asemenea spital în România. Am fost surprinsă să descopăr medici extraordinari aici, care şi-au asumat riscul acestei operaţii. Am fost bucuroasă să descopăr afecţiunea cu care m-au înconjurat asistentele şi medicii de aici, eroi cu inimă fierbinte. Nu mi-aş fi imaginat vreodată aşa ceva: toţi cei de aici pun suflet în ceea ce fac şi asta se simte. Sunt fericită că de acum nu voi mai plânge”, ne-a mărturisit mama băieţelului de zece luni din Kosovo.

Copiii cu malformaţii cardiace congenitale sunt operaţi în primul lor an de viaţă

Unul dintre factorii importanţi ai acestei ecuaţii medicale, ai acestui puzzle care odată rezolvat salvează vieţi, este fără îndoială Fundația „Aiutare i bambini”. Stefano Oltolini, coordonator programe internaționale al acesteia, a acceptat provocarea noastră de a ne împărtăşi din ceea ce această fundaţie reuşeşte în lume, prin eforturi susţinute. „Este o fundaţie italiană dedicată doar copiilor, care desfăşoară activităţi atât în Italia, cât şi în alte 42 de ţari. Ne implicăm în diverse domenii, de la educaţie, la sănătate. În domeniul sănătăţii, eforturile noastre sunt concentrate pe chirurgie cardiovasculară. Proiectul despre care vorbim acum este inclus în acest domeniu. Este vorba despre doi copii care vin din Kosovo şi pot să vă asigur că este neobişnuit să-i aducem aici, în România.

Am venit în România în luna ianuarie, am cunoscut doctorii și mi-am făcut o idee despre nivelul calităţii şi al serviciilor oferite. În Kosovo nu există nici o posibilitate ca acești copiii cu malformaţii cardiace să fie operaţi. Obişnuiam să îi ducem în Italia, mulţumită acestui program de solidaritate, dar costurile erau foarte ridicate. Aşa că am căutat o altă soluţie. Am găsit-o aici. Serviciile sunt la acelaşi nivel cu cele din Italia, iar costurile sunt reduse la de cel puţin patru ori. Astfel, putem salva patru vieţi în loc de una, cu aceeaşi sumă. Am încheiat un acord şi ştim că vor păstra costurile operaţiei de acest gen la un plafon cât mai redus. La patru operaţii vom plăti trei şi una va fi realizată gratuit de către spital.

Solidaritate înseamnă să găseşti o soluţie pentru problema pe care o ai, să încerci să minimalizezi costurile şi să maximizezi reușitele. Toată lumea are ceva de dăruit: unii medici operează gratuit, structurile îşi reduc costurile, oamenii investesc timp, bani şi abilităţi. Toţi au același scop, privesc în aceeaşi direcţie, şi există o sinergie între toate aceste lucruri. Putem angrena alte mici organizaţii, iar spitalul de aici poate oferi solidaritate la nivel internaţional, nu numai naţional.

Suntem foarte fericiţi că am început această colaborare. Aceşti doi copii au fost primul pas dintr-o lungă călătorie. Statisticile spun că jumătate din copiii afectaţi de aceste malformaţii sunt operaţi în primul lor an de viaţă. Cealaltă jumătate aşteaptă mai mult de atât. Cheia în acest proces este cea a identificării problemei, a punerii unui diagnostic corect. Mai ales că în anumite locuri nu există posibilitatea de a fi operate asemenea cazuri. Este o perspectivă tristă pentru mulţi copii din întreaga lume. Suntem foarte atenţi la astfel de detalii şi căutăm soluţii rapide.

În mod normal, vorbesc mai mult despre partea administrativă a organizației. Spun asta pentru că a te ocupa de partea logistică nu este deloc uşor - vorbim despre autorizaţii, acte și paşapoarte. Să muţi oameni dintr-o ţară în alta nu este uşor; ai nevoie de timp şi de pasiune. De asemenea, trebuie să convingi structurile spitalului și medicii să te ajute. Este o profesie şi trebuie să o faci în cel mai bun mod cu putinţă. Dacă ai succes în ceea ce faci, poţi să numeri zâmbetele copiilor pe care ai reuşit să-i salvezi. Simţi presiunea, stresul, dar în acelaşi timp simţi satisfacţia de la finalul procesului. Trebuie să avem grijă de toate detaliile, să găsim banii, să folosim pârghiile potrivite în rezolvarea problemelor, dar adevărata muncă este cea a doctorilor.

Mărturisesc, am o legătură specială cu România. Înainte să încep să muncesc, am făcut un drum aici, imediat după revoluţie. Eram foarte tânăr, conduceam un microbuz alături de nişte prieteni. Am vrut să descoperim România noi înşine. Astfel, am ajuns în Maramureş, acolo unde locuitorii încă nu erau obişnuiţi cu strănii. Şi am avut parte de ospitalitatea specific românească despre care am auzit vorbindu-se atât de mult. Am călătorit pe drumuri lăturalnice timp de o lună. După ce am revenit din acea călătorie, am început specializarea pe care o am acum. Aşa ceva nu se uită! M-am bucurat să revin”, a spus Stefano Oltolini.

70 de intervenții cardiace la copii, în mai puțin de un an

Doctorul Mircea Cotul venit în septembrie anul trecut de la Institutul Inimii din Cluj. Acolo, activitatea în chirurgia cardiacă pediatrică a fost deschisă undeva prin 1995 -1996, deci este vorba de o experienţă de vreo 20 de ani în domeniu. Echipa ce i-a operat pe cei doi copii este formată din chirurg și anestezist, este specializată în chirurgie cardiovasculară pediatrică şi are cea mai mare experienţă din ţară. Au fost aduşi la București tocmai din acest motiv. „În momentul în care am venit aici, lucrurile erau la început. Echipa de asistente deja exista, aceasta fiind bine pregătită şi cu experienţă în pediatrie. Alt pion important în cadrul echipei este asistentul de circulaţie extracorporală. Aceste operaţii se fac pe aşa-numita inimă deschisă, iar maşina de circulaţie extracorporală trebuie să fie mânuită de un asistent cu o pregătire specială.

Cu atât mai importantă este această pregătire dacă acel coleg se ocupă de patologia nou-născutului sau a copilului mic, care este complet diferită de cea a adultului. Am găsit aici acest asistent deja format, care avea continuitate în această activitate, deci n-a trebuit să-l căutăm şi nu a fost necesar să ne oprim din activitatea noastră pentru a pregăti un astfel de specialist", afirmă medicul.

Prin urmare, la nici o săptămână de la sosire, a şi făcut prima operaţie. În momentul de față, a efectuat deja peste 70 de intervenţii chirurgicale alături de echipa sa. „Avem şi echipe colaterale cu care colaborăm: medicul cardiolog, laboratorul, secția de chirurgie intervenţională etc. La scurt timp după venirea noastră, am iniţiat şi programul de chirurgie pediatrică. De asemenea, există anumite patologii care pot fi rezolvate fără intervenţia chirurgicală, prin urmare avem și secție de cardiologie intervențională pediatrică. Sunt diferite accesorii pe care cardiologii le pot folosi ca să repare defecte ale inimii, fără să fie nevoie ca pacientul să sufere o invazie de tip clasic. Avantajul poate fi chiar şi estetic (nu mai există acea cicatrice mare pe piept), dar şi durata de spitalizare redusă. Dacă pentru o abordare chirurgicală avem nevoie de cinci sau şase zile de spitalizare, la cea intervențională se reduce la 24 de ore.

Este important că există informaţie şi acces la ea rapid. Tot mai mulţi părinţi află despre această tehnică alternativă şi apelează cu încredere la ea. Este important însă de știut faptul că noi suntem singurul centru care uneşte cele două specialităţi, chirurgie cardiovasculară pediatrică clasică şi intervenţională. Nu este cea mai bună alegere să practici chirurgie intervenţională fără să ai secție de chirurgie clasică. Pot apărea situații în care ai nevoie de un chirurg în apropiere.”, ne-a povestit dr. Cotul.

Copiii sunt externați în maximum cinci zile

Cum s-a reușit menținerea prețurilor mici? Prin eficientizarea întregului parcurs. În primul rând, realizarea investigațiilor obligatorii și diagnosticarea corectă ce se face cu ceva timp înainte, astfel încât nu se pierd multe zile cu spitalizarea. Apoi, pregătirea pentru intervenția chirurgicală se face în ambulator. Internarea se face cu o zi înainte. „Operaţia în sine presupune experienţa echipei medicale, astfel încât totul să fie cât mai precis; acest lucru ajută la recuperarea mai rapidă a copilului. Spitalizarea în terapie intensivă este redusă la minimum: copiii stau între 24 - 48 de ore. Apoi, sunt transferaţi pe secţia cu paturi, unde stau trei sau cinci zile, până la externare”, a încheiat dr. Mircea Cotul.