Editura Evenimentul si Capital

EVZ 25 ani

În România trăiesc circa un milion de oameni cu boli rare. Majoritatea sunt încă nediagnosticați

Autor: | | 3 Comentarii | 343 Vizualizari

La nivel european, se estimează că o boală rară afectează 5 persoane din 10.000. Numărul de boli este de 6.000.

Pacienții cu boli rare sunt izolați și vulnerabili și au nevoie de servicii specifice pentru a crește calitatea vieții, se arată într-un comunicat al Asociației Naționale pentru Boli Rare România.

O statistică dată publicității, astăzi, de Ziua Bolilor Rare arată că până acum la nivel mondial au fost identificate 6.000 de boli rare care afectează 30 de milioane de europeni.În România, numărul estimat al persoanelor cu boli rare este estimat la un milion. Mulți pacienți rămân însă nediagnosticați sau sunt diagnosticați târziu.

Diagnosticarea se face în continuare greu din cauză că educația terapeutică a medicilor lipsește, accesul la tratament este dificil, iar terapiile de linia a doua sau a treia lipsesc cu desăvârșire.

Prezent la un eveniment care a marcat această zi, ministrul Sănătății, Nicolae Bănicioiu, a dat asigurări că economiile care se vor face din actualizarea prețului la medicamente, adică circa 200 de milioane de euro, vor fi investite în tratamente noi care să ajute la vindecarea bolnavilor.

La rândul său, președintele CNAS, Vasile Ciurchea, a declarat că din 17 molecule noi de tratament aprobate încă din toamna trecută, doar 2 nu au protocoale terapeutice pentru că nu s-au înțeles membrii comisiei de specialitate, restul fiind funcționale.




Alte articole din categoria: Sănătate

evz.ro
libertatea.ro
rtv.net
wowbiz.ro
b1.ro
cancan.ro
infoactual.ro
unica.ro
fanatik.ro
dcnews.ro

LASA UN COMENTARIU

Caractere ramase: 1000

CITEŞTE Şi
FACEBOOK
evz.ro
Tema zilei
16:44 Portretul-robot al VIITORULUI PREMIER. Cine vine la Palatul Victoria 16:19 Klaus Iohannis despre premier: O să REZOLV foarte REPEDE problema MAJORITĂȚII 15:12 PSD pregătește „Guvernul fără pitpalaci” 15:00 Planul chinezesc al echipei Ponta - Grindeanu 14:28 Capul fostului ȘEF SRI George Maior, CONDIȚIE pusă în PSD pentru noul Guvern 13:05 De ce nu vrea PNL să intre la guvernare 11:40 Tăriceanu a făcut ANUNȚUL. Ce spune despre o majoritate ALDE-PNL 09:38 Surse: Lista scurtă de MINIȘTRI a PSD. ARTILERIA GREA a partidului intră în joc 09:28 Greșeala FATALĂ din LISTA de PREMIERI a lui Dragnea, descoperită de Băsescu 16:25 Ce spune Iohannis despre ALEGERILE ANTICIPATE 13:45 Ce ASCUNDE programul CONSULTĂRILOR la Cotroceni 12:53 STRATEGIA PNL înaintea CONSULTĂRILOR cu Iohannis. Orban NU VREA la guvernare - surse | Exclusiv EvZ 12:51 Portița matematică a lui Klaus Iohannis: PSD riscă să piardă guvernarea 10:57 Cine nu i-a RĂSPUNS la telefon lui GRINDEANU după ce a fost DEMIS 09:58 Noul premier: lista scurtă din PSD - surse 09:27 Evoluție INCREDIBILĂ în SONDAJE pentru PSD, în urma CRIZEI INTERNE. Influența SCANDALULUI asupra electoratului 08:52 Ce va face ministrul Justiției PÂNĂ în ULTIMUL MINUT, după demiterea Guvernului. Declarațiile lui Toader 00:20 Grindeanu ARE O INFORMAŢIE-BOMBĂ DESPRE ŞEFUL PSD: „I-am spus lui Dragnea…” Premierul a vorbit şi despre SCHEMA MARII TRĂDĂRI care L-A DEZAMĂGIT CRUNT 18:50 Cronica Războiului conjugal din PSD. România lui Cristoiu

Articole salvate